جلد اول اطلس بیماری های نادر با عنوان بیماری های ژنتیکی و مادرزادی که توسط بخش علمی پژوهشی بنیاد بیماری های نادر برای اولین بار تالیف شده است به وزیر بهداشت تقدیم شد.
با کمک های خود بیماران را حمایت کنید
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران، طی جلسه روز سه شنبه 28 آبان ماه که با حضور مدیرعامل و هیئت رئیسه بنیاد بیماری های نادر ایران، رئیس مجمع نمایندگان استان مازندران و عضو کمیسیون داخلی امنیت ملی مجلس سردار ولی الله نانواکناری، دکتر محمدعلی صحرائیان معاونت پژوهشی دانشگاه علوم پزشکی تهران و وزیر بهداشت جهت ارائه گزارش فعالیتهای بنیاد برگزار شد، پروفسور داریوش فرهود عضو کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران جلد اول اطلس بیماریهای نادر را به وزیر بهداشت تقدیم کرد.
دکتر سعید نمکی با تقدیر از پیشبرد فعالیتهای علمی بنیاد بیان داشت: جهت بهبود وضعیت بیماران نادر کشور باید ابتدا مرزبندی مشخصی میان بیماری های نادر و غیر نادر صورت گیرد تا دراولویت بندی ارائه خدمات درمانی و تشخیصی به جمع بندی نهایی برسیم و اطلس بیماری های نادر به تعیین این مرزبندی ها کمک می کند.
به گفته دکتر فرهود مجموعه کتابهای اطلس بیماری های نادر ایران در نهایت به چهار جلد خواهد رسید که جلد دوم آن به بیماری های متابولیکی نادر می پردازد.