بنیاد بیماری های نادر ایران با هدف آگاهی بخشی به اقشار مختلف مردم، در زمینه بیماری های نادر در نمایشگاه کتاب امسال حضور یافته است.
با کمک های خود بیماران را حمایت کنید
به گزارش پایگاه اطلاع رسانی صدای بیماران نادر ایران؛ در این نمایشگاه کتاب زندگیانامه زنده یاد دکتر علی داودیان و رمان « تولد یک پروانه» نیز ارائه می شود. این رمان اولین مواجهه آن مرحوم با بیماری پروانه ای را روایت می کند که منجر به تاسیس و ثبت بنیاد برای بیماران نادر شد.
به گفته مدیر روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران؛ علاقمندان برای کسب اطلاعات بیشتر در مورد بیماری ها و خدمات بنیاد، می توانند به شبستان، ورودی 13 ابتدای سالن، میز بنیاد بیماری های نادر مراجعه کنند.
گفتنی ست که حضور گسترده قشر فرهیخته و با سواد در نمایشگاه، فرصت مناسبی برای آگاه کردن مردم نسبت به این بیماری ها و چگونگی برخورد با بیماران در جامعه است.