حمایت از یک دوست با بیماری نادر

ممکن است دوست بودن با کسی که به طور مرتب بیمار است دشوار باشد . آن ها اغلب باید قرارشان را با تو کنسل کنند یا ممکن است در شروع یک برنامه خسته شوند و عملا در پایان باید آن ها را همراهی کنی . تو ممکن است ندانی  به آن ها چه  بگویی یا چطور حمایتت رو  در روز های خوب و بد به آن ها نشان دهی .

با کمک های خود بیماران را حمایت کنید

با زندگی کردن طی بیشتراز 15 سال و داشتن دوستان بسیار در این جامعه  یاد گرفتم:

فکر کردن به تو  : یک پیام ساده می تواند یک دنیا رو به ما بدهد حتی اگر تنها 3 حرف باشد . قلب ما را پر میکند و به ما یاد آوری می کند که در نبرد با بیماری تنها نیستیم .

بپرسید ، آیا  چیزی هست که بتوانم برایت انجام دهم : اغلب اوقات ، پاسخ این است  ” نه هیچی متشکرم ”  اما دوباره برای ما  خوب است  که بدانیم مردم می خواهند کمک کنند و زندگی مارا کمی آسان تر کنند.

 پختن یک غذا : خستگی برای ما عادی است  و موجب نداشتن انرژی می شود به طوریکه حتی شام درست کردن نیز برایمان غیر ممکن است از این رو غذای های یخ زده و آماده ، نجات دهنده مطلق هستند . و ما مجبور نیستیم به همسر یا مراقب خود برای غذا درست کردن برگردیم .

  از ما هم دعوت کن  : ممکن است ما قادر به پیوستن  به تو در پارک آبی یا نمایشگاه سرگرم کننده نباشیم ، اما  دعوت شدن از طرف تو را دوست داریم وقتی به پارک یا پیک نیک می روی ما عاشقانه دوست داریم که همراه تو  بیاییم حتی اگر قادر به آمدن نباشیم اما فقط می خواهیم بدانیم که تو دوست داری همراهت باشیم.

جشن گرفتن روز های خوبمان :  من دوستانی دارم  که هر روز می توانم به آن ها تلفن بزنم و بگویم :

”  امروزم به بطالت نگذشت  ” آن ها هیجان مرا درک خواهند کرد . من  دوستان دیگری دارم که پیروزی بزرگ خود را در خصوص پیوند زدن سلول های بنیادی با آن ها جشن گرفتم .

به ما اجازه  بده یک روز به حال خودمان باشیم و گریه کنیم : گاهی اوقات روز های بدی داریم ، گاهی اوقات ما می خواهیم اذعان کنیم  اینکه ما بیمار هستیم ناعادلانه است . آن را پنهان نکن  و به ما بگو  همه چیز می توانست بدتر شود ، اجازه بده روز بدی داشته باشیم و احساساتمان را احساس کنیم . آنجا باش تا قبل از پاک کردن اشک هایمان به آغوش بزرگت پناه ببریم زیرا ما همیشه نمی توانیم وانمود کنیم که همه چیز خوب است بنابراین اجازه بده احساسات غم انگیزمان را بروز دهیم تا روز های خوبمان را بیشتر درک کنیم .

پیشنهاد کمک :  اغلب من انرژی نداشتم تا رانندگی کنم و خودم رو به یک مغازه برسانم . بنابراین دوستانم  من  را به آنجا می بردند و با من در آن اطراف قدم می زدند یا من رو  به دکتر یا بیمارستان می بردند . این دنیای متفاوتی را برای من و همسرم ساخت بطوریکه فشاری که به خاطره بیماری من روی همسرم بود کمی کمتر شد و او توانست از زندگیش به عنوان یک انسان لذت ببرد . پس بیشتراز همه ، فقط با ما دوست باش  وقتی که مریضیم خیلی احساس تنهایی می کنیم .

ما اغلب احساس می کنیم توسط دوستانمان رها شدیم . آن ها می توانند درزندگیشان تغییر ایجاد کنند و ما احساس می کنیم باعث عقب نگه داشتن آن ها می شویم . افسردگی یک عارضه جانبی شایع  است که دائما با بدنت مبارزه می کنی .  صدایی تند و زننده درسرت می گوید که تو  بی ارزش و غیر قابل تحمل هستی .

به ما یاد آوری کن که این درست نیست.

زندگی برای زندگی کردن است ، و تنها با کمک  توست که من می توانم ز ندگی کنم.

نویسنده :   Megan Hunter

  منبع :   2019 ، myastheniagravisnews ،  June5