حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر درباره دسترسی بیماران نادر به داروهایشان به هم‌میهن گفت: «ورود رئیس دولت به این مشکلات مؤثر است. مشکلات تهیه دارو به دلیل گران بودن‌شان بیماران و خانواده آنها را اذیت می‌کند به‌طوری‌که برای تامین داروهایشان از زندگی عادی دور می‌شوند. متاسفانه بیمه درصد کمی از هزینه‌های خرید این داروها را تحت پوشش قرار می‌دهد و بخش عمده‌ای از این داروها نیز تحت پوشش نیستند و بیمه‌های تکمیلی نیز درصد کمتری از آن را پوشش می‌دهند.» او با اشاره به اینکه با شناسایی بیماران نادر باید بیمه تکمیلی آنها به‌طور جامع و سریع انجام شود، افزود: «از سوی دیگر باید تمام بیماران نادر تحت بیمه قرار گیرند. حدود 237 بیماری نادر زیر پوشش کامل بیمه‌ای قرار گرفته‌اند. با توجه به شناسایی 422 بیماران نادر وجود دارد که باید طبق قانون و سند ملی بیماری‌های نادر ایران زیر پوشش کامل بیمه‌ای قرار گیرند و سازمان بیمه سلامت، داروهای آنها را تامین کنند. لذا می‌توان آن را مطالبه کرد.» مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه مشکلات بیماران خاص تنها به تامین و خرید دارو محدود نمی‌شود، گفت: «دوره درمان، بستری شدن در بیمارستان، مراقبت‌های ویژه، کمبود دستگاه و تجهیزات پزشکی و توانبخشی از دیگر مشکلات این بیماران است که طبق سند ملی بیماران نادر باید به‌صورت رایگان در اختیار آنها قرار گیرد. همواره تهیه دارو برای بیماران نادر و خانواده‌هایشان سخت بوده است و حال در شرایطی که کشور با کمبود دارو مواجه است، تهیه دارو برای این افراد به مراتب سخت‌تر شده است.» ادراکی با بیان اینکه بخشی از داروهای مورد نیاز بیماران خاص از خارج کشور باید تامین شود، تاکید کرد: «درصد زیادی یا تمام داروهای بیماری‌های نادر و ژنتیکی از خارج وارد می‌شود. ضمن آنکه درمان این بیماران به‌صورتی نیست که با یک یا حتی چهار دوز دارو تکمیل شود. آنها به دریافت مستمر و روزانه دارو نیاز دارند. اگر یک روز دارو مصرف نکنند همه شرایط درمان به نقطه صفر و روز اول بیماری برمی‌گردد. حتی یک روز تاخیر در مصرف دارو توسط بیماران نادر، صعب‌العلاج یا ژنتیکی عواقب ناگواری را ایجاد می‌کند. به‌طور مثال بیماران MPS هر روز باید غذای آنزیمی – وارداتی – را دریافت کنند. هر روزی که این دارو را مصرف نکنند روند سوءهاضمه شروع شده و تاخیر در استفاده از این آنزیم، کبد و سیستم گوارش این بیماران را با مخاطرات جدی مواجه می‌کند. بیماران پوست پروانه‌ای (EB) باید هر روز برای تاول‌هایشان از پانسمان‌های وارداتی استفاده کنند نه اینکه یک هفته، دو هفته. چراکه ترمیم پوست آنها دائم است و نمی‌توان گفت که یک مدت این پانسمان‌ها وارد شود و به دلیل آنکه ارز بیشتری به آن تعلق می‌گیرد، دیگر آن را وارد نکنیم. درحالی‌که درمان آنها مستمر است.» او تاکید کرد: «کمیسیون پزشکی بیماری‌های نادر در بنیاد بیماری‌های نادر برگزار می‌شود و لیست بیماران پس از ثبت‌نام به وزارت بهداشت ارسال می‌شود. بنابراین مسئولان ذیربط به‌راحتی می‌توانند با توجه به تعداد بیماران و مقدار داروی مورد نیازشان میزان دوز داروی مصرفی آنها را محاسبه کنند و براساس این محاسبه باید برنامه‌ریزی و تامین ارز کنند تا درمان این بیماران دچار وقفه نشود، نه اینکه بیمار با مصرف دارو به بهبودی نسبی برسد اما اعلام شود که ارز دارو حذف شده و باید دنبال منابع باشیم. بیماری‌های نادر طوری نیست که هر وقت دارو تامین شد استفاده کنند و در صورت نبود دارو، بتوانند با نبود آن سر کنند. هر روز بیماران نادر بیشتری شناسایی می‌شود. بنابراین باید تامین داروی بیماران خاص را مدیریت کرد تا با تاخیر به دست بیمار نرسد. به‌موقع رسیدن دارو به دست بیمار حائز اهمیت است.»
با کمک های خود بیماران را حمایت کنید
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر به صندوق تامین اعتبار برای داروهای بیماران نادر اشاره و بیان کرد: «سال گذشته اعتبار این صندوق 3هزار میلیارد تومان بود که امسال به10هزار میلیارد تومان افزایش پیدا کرده است. این افزایش خوب است اما مطمئن باشید که کافی نیست و باید در بخش ارزی نیز به میزانی افزایش یابد تا داروهای وارداتی در اختیار بیماران نادر قرار گیرد.»