دستور اجرایی شدن سند ملی بیماریهای نادر توسط رئیس دفتر رئیس جمهور به وزارت بهداشت ابلاغ شد

بر اساس صورتجلسه سومین جلسه کارگروه تخصصی سند ملی بیماریهای نادر که در دبیرخانه شورای عالی سلامت و امنیت غذایی وزارت بهداشت تشکیل شد مقرر گردید وزارت بهداشت نسبت به تشکیل کمیته راهبردی سند ملی بیماریهای نادر با حضور نهادهای مرتبط اقدام نماید.
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر در این جلسه که در تاریخ 26 دی ماه 1401 برگزار گردید شورای عالی سلامت و امنیت غذایی وزارت بهداشت پیرو دستور دفتر رئیس جمهور مبنی بر اقدامات اجرایی برای سند ملی بیماریهای نادر با دعوت از معاونین، دبیران و مسئولین این وزارت خانه، و نمایندگان نهادها و سازمانهایی اعم از: ستاد ملی جمعیت ریاست جمهوری، شورای سیاستگذاری صداوسیما، جهاد کشاورزی، آموزش و پرورش، هلال احمر، بیمه سلامت و… و شورای علمی بنیاد بیماریهای نادر در مورد گام های عملیاتی سند ملی بیماریهای نادر گفتگو کردند.
در این دیدارابتدا پروفسور داریوش فرهود، پدر علم ژنتیک ایران ضمن ارائه توضیحاتی در مورد بیماریهای نادر و شیوه های شیوع و بروز این بیماریها بر ضرورت ایجاد برنامه راهبردی برای پیشگیری و درمان بیماران نادر در کشور تاکید کرد.
سایر اعضای شورای علمی بنیاد نیزاعم از: دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر، دکتر مهدی نوروزی دانشیار دانشگاه علوم پزشکی تهران، دکتر علی تقوی دکترای پزشکی اجتماعی و دکتر سیامک عبدی متخصص مغز و اعصاب که از مولفان و تدوین کنندگان سند ملی بیماریهای نادر هستند نیز بر جنبه های اجتماعی، فرهنگی و آموزشی این سند علاوه بر اقدامات درمانی و دارویی تاکید کردند.
دکتر محمد اسماعیل مطلق رئیس دبیرخانه شورای عالی سلامت و امنیت غذایی همچنین در این دیدار با بیان اینکه اجرایی کردن این سند با توجه به اسناد بالادستی از تاکیدات رئیس جمهور بوده است افزود: در جلسات بعدی این سند باید برنامه های عملیاتی تصویب و به دستگاههای ذیریط ابلاغ شود.
بنابر صورتجلسه این دیدار در مراحل بعدی عملیاتی کردن این سند ،دستگاههای اجرایی ذیربط موظف خواهند بود هر 6 ماه یکبار به کمیته راهبردی این سند گزارش اقدامات صورت گرفته را ارائه نمایند.

با کمک های خود بیماران را حمایت کنید