دکتر سعید نمکی در جلسه با رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر و دکتر محمدعلی محسنی بندپی عضو کمیسیون بهداشت مجلس در تاریخ 7 مهر ماه 99 خواستار پیگیری و اقدامات لازم در خصوص سند ملی بیماریهای نادر شد.
با کمک های خود بیماران را حمایت کنید
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران در این دیدار یاسر داودیان رئیس هیئت مدیره بنیاد و دکتر محسنی بندپی نماینده مجلس شرایط سخت و مشکلات دارویی و درمانی بیماران نادر را در شرایط تحریم و کرونا شرح دادند.
محسنی بندپی گفت: با توجه به شرایط پاندمیک کرونا و عدم دسترسی به داروهای مورد نیاز، بیماران نادر از بقیه اقشار جامعه آسیب پذیرتر هستند و دولت و مجلس باید بیشتر به این گروه از جامعه توجه داشته باشند.
همچنین داودیان با ارائه گزارشی از وضعیت فعلی بیماران نادر و تعداد و انواع بیماریهایی که تاکنون توسط کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر به ثبت رسیده است بیان داشت: بیماران نادر با مشکل جدی کمبود دارو مواجه هستند چرا که ادامه حیات بیشتر آنها بستگی به مصرف مداوم داروهای کمیاب و گرانقیمت دارد.
دکتر نمکی ضمن تایید مشکلات این بیماران اظهار داشت: در شرایط فعلی که مراکز بیمارستانی به دلیل افزایش بیماران کرونایی با چالش های زیادی مواجه هستند بیماران نادر که جزء گروههای در خطر هستند باید بیشتر مورد توجه قرار گیرند.
نمکی دستور پیگیری سند ملی بیماریهای نادر و تعامل بیشتر با نماینده سازمان بهداشت جهانی را توسط قائم مقام امور بین الملل وزارت بهداشت صادر کرد.