دهمین همایش روز جهانی بیماری های نادر، 11 اسفند ماه با شعار بیمار نادر تنها نیست برگزار شد؛ در این همایش مهدی شادنوش رئیس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری های وزارت بهداشت گفت: برای تدوین سند ملی بیماری های نادر و کاهش دردها و آلام بیماران باید همه ارگانهای دولتی و سمن های مردمی هم افزایی بیشتری داشته باشند.
با کمک های خود بیماران را حمایت کنید
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران، در این همایش مدیرعامل بنیاد در ابتدا گزارشی از فعالیتهای سال جاری ارائه کرد که تشکیل کمیسیون پزشکی، راه اندازی سامانه سبنا برای بیماران سراسر کشور ، تهیه اطلس بیماری های نادر به عنوان مرجع برای پزشکان و انعقاد تفاهم نامه های علمی با دانشگاهها و پژوهشگاههای معتبر کشور جزء این اقدامات بود.
در بخش رونمایی از اطلس بیماری های نادر دکتر مهدی نوروزی معاونت علمی ،آموزشی و پژوهشی بنیاد ضمن تقدیر از دانشجویان و اساتید همراه با بنیاد در تدوین کتاب افزود: این اطلس مرجع بسیار مهمی برای محققان و پزشکان حوزه بیماری های نادر و ژنتیکی خواهد بود و امید داریم که سایر محققان نیز به سرعت به پژوهش در زمینه بیماری های نادر روی بیاورند.
در این مراسم همچنین محسنی بندپی استاندار تهران، ابراهیم صادقی فر معاون فرهنگی، اجتماعی وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی، علی ربیعی وزیر سابق کار و تعاون، حجت الاسلام گواهی نماینده ولایت فقیه در سپاه، آیت الله صدیقی امام جمعه تهران،سردار نانوا کناری، امیر قلعه نوعی، آرمین زارعی، بهنام بانی و جمعی از سفیران و حامیان بنیاد بیماری های نادر ایران حضور داشتند.
معاون فرهنگی اجتماعی وزارت رفاه در دهمین همایش روز جهانی بیماری‌های نادر با اشاره به مسئولیت اجتماعی افراد در جامعه گفت: نهادها در هر جامعه‌ای تعیین کننده قاعده رفتاری آن جامعه هستند. یعنی اگر نهادها در جامعه‌ای تقویت کننده ارزش‌ها و اخلاقیات و مسیر توسعه و سرمایه گذاری و خیر جمعی باشند، طبیعی است که این جامعه رستگار می‌شود و ارتقای کیفیت زندگی همه آحاد در آن اتفاق می‌افتد. برعکس آن نیز صادق است و اگر نهادها در جامعه‌ای به سمت خراب کردن هنجارها حرکت کنند و هر کسی منافع خود را در نظر بگیرد، رستگاری از آن جامعه دور می‌شود.
معاون وزیر تعاون گفت: در جامعه ما تقابل و تعارضی بین سنت و مدرنیته وجود دارد. سنت‌ها ما را به سمت امور اجتماعی سوق می‌دهند و دنیای مدرنیته تصویر دیگری به ما عرضه می‌کند و طبیعی است که نخبگان باید ریشه‌های سنت که تقویت کننده مدرنیته هستند را بیرون بیاورند و به جامعه تزریق کنند. صادقی فر بیان کرد: در دانشگاه هاروارد 4 میلیارد دلار درآمد کسب شده که 1.4 میلیارد دلار از موقوفه‌ها بوده است. در کشور ما نیز خیرین مدرسه ساز دست دولت را گرفتند و اتفاق‌های خوبی رقم زدند. امروزه حمایت از آسیب دیدگان جایگاه خوبی پیدا کرده است. وی اظهار داشت: وقتی می‌خواهند کیفیت هر جامعه‌ای را بسنجند، چگونگی رفتار افراد آن جامعه با معلولان را مورد نظر قرار می‌دهند. معاون فرهنگی و اجتماعی وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی گفت: نشست‌هایی مانند همایش بیماری‌های نادر افراد جامعه را نسبت به پدیده‌هایی مانند بیماری نادر حساس می‌کند و به افراد می‌گوید که همه مسئول هستند.
محسنی بندپی استاندار تهران نیز اظهار کرد: از افرادی که تلاش می کنند تا بیماران نادر کم تر رنج ببرند کمال تشکر را دارم و به نظرم ارتقای آگاهی از بیماری های نادر یکی از کارهای خوب بنیاد بیماری های نادر محسوب می‌شود.
وی افزود: حمایت از بیماران نادر از جمله اقدامات موثر دیگر بنیاد بیماری‌های نادر است و ۸۰ درصد از بیماران نادر از طریق وراثت و ژنتیک به بیماری‌ها مبتلا می‌شوند و ۳۰ درصد از کودکان مبتلا به بیماری نادر زیر پنج سالگی فوت میکنند.
همچنین در ادامه مراسم علی ربیعی اظهار داشت: امروز بیش از هردوره دیگری جامعه ما نیازمند میانجیگری های است و انجمن ها و سمن ها به عنوان میانجی می‌توانند به خوبی نقش افرینی نمایند.
وی با بیان اینکه متاسفانه امروزه خیلی تنها شده ایم، گفت: نهادهای سنتی باید در کشور گسترش پیدا کنند و در این جامعه افراد و گروه هایی هستند که صدایشان شنیده نمی‌شود و باید در رسیدن صدای این گروه ها فعالیت خوبی داشته باشیم.
ربیعی تاکید کرد: جامعه بیش از دولت می‌تواند نقش آفرینی کند و امیدوارم روز به روز وضعیت بیماران بهتر از قبل شود.
در پایان همایش از تمام مسئولان و مدیران انجمن های نادر تقدیر به عمل آمد، همچنین به شرکت دارویی سیناژن به عنوان تنها کمپانی داخلی وارد کننده داروهای بیماران نادر جایزه تعلق گرفت و از نماینده شرکت سانوفی به عنوان بهترین کمپانی خارجی که علی رغم تقاضای کم و هزینه زیاد بیماری های نادر داروهای این بیماران را وارد میکنند تقدیر به عمل آمد.