دوازدهمین همایش بیماری های نادر
با کمک های خود بیماران را حمایت کنید
- گرامیداشت سالانه روز جهانی بیماران نادر
- مکان: به صورت آنلاین
- زمان: 8 اسفند 1399 ساعت 16 الی 17
دوازدهمین همایش ملی بیماری های نادر
مراسم روز جهانی بیماری های نادر به صورت آنلاین برگزار خواهد شد.
دوازدهمین همایش روز جهانی بیماری های نادر مصادف با 8 اسفند ماه که اخیرا به عنوان روز ملی بیماری های نادر در ایران تصویب شده است به صورت آنلاین و با حضور چهره های علمی و فرهنگی برگزار خواهد شد.
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر، همایش امسال به دلیل شیوع بیماری کرونا به صورت آنلاین از طریق رسانه های اجتماعی بنیاد بیماریهای نادر برگزار می شود و گزارش سالانه فعالیت های ملی و بین المللی بنیاد به همراه پیام رئیس اتحادیه بیماریهای نادر اروپا در این همایش منتشر خواهد شد.
لینک همایش: https://vc2.abriclass.com/radoir
بنیاد بیماریهای نادر ایران نهادیست ملی و بین المللی که به صورت غیرانتفاعی اداره می‌شود.
این بنیاد در سال ۱۳۸۷ با توجه به خلأ موجود در نظام سلامت ایران
نبود سازمانی برای حمایت از بیماران نادر کشور به همت دکتر علی داودیان تأسیس شد.
واژه نادر یا یتیم به آن دسته از بیماری‌ها اطلاق می‌شود که عموما ریشه ژنتیکی دارند و از هر ۱۰هزار نفر، حدود ۱ تا ۵ نفر به آن مبتلا هستند.
برآوردهای آماری نشان می دهد که بالغ بر 300 میلیون نفر بیمار نادر در سراسر جهان زندگی می کنند.
EURORDIS(یوروردیز)، سازمان غیر انتفاعی اروپایی بیماری های نادر، 5000 تا 7000 بیماری نادر را تخمین زده است و تا کنون نتایج آزمایش ها روی 3500 مورد بیماری نادر در دسترس است،
اما تنها درمورد 400 بیماری نادر داروی قابل تجویز برای درمان تولید شده است.