دیدار نوروزی انجمنهای بیماری های نادر با مدیران بنیاد بیماری های نادر ایران

انجمنهای بیماری های نادر جهت تبریک سال نو و هماهنگی برنامه های کاری سال 1398 با مدیرعامل و رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران دیدار کردند.

با کمک های خود بیماران را حمایت کنید

به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران در این نشست مدیران و نمایندگان انجمنهای ایکتیوز، آلوپسی، نوروفیبروماتوز، سندرم رت، ای بی، نقص ایمنی، پی کی یو، میاستنی گراویس، سیستینوزیس، ان بی آی ای، کوتاه قامتان، ام پی اس و موسسه حمایت از مجذومین حضور یافتند.

یاسر داودیان رئیس هیئت مدیره بنیاد با اشاره به برنامه ها و اقدامات سال 97 از جمله: مقدمات تدوین سند ملی بیماری های نادر،  انعقاد تفاهم نامه های علمی با دانشگاههای علوم پزشکی ایران و تهران و پژوهشگاه رویان و تلاش برای تاسیس داروخانه ویژه بیماران نادر  افزود: امسال بیش از هر زمان دیگری نیازمند اتحاد و یکپارچگی در انجام برنامه های راهبردی برای بیماران نادر هستیم.

داودیان افزود: حضور انجمن های بیماران نادر در برنامه های پربیننده خندوانه و برنده باش با اقبال عمومی همراه بوده و بسیاری از افراد جامعه را با بیماران نادر آشنا کرده است و این هم صدایی بنیاد با همه انجمن های بیماری های نادر باید جهت اطلاع رسانی و آگاهی سازی سایر اقشار جامعه تداوم یابد.

در ادامه دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد ضمن تبریک سال نو  اعلام کرد برنامه تدوین سند ملی بیماران نادر به عنوان یک سند لازم الاجرا در تمام دستگاهها و سازمانهای دولتی  در دستور کار دانشگاه علوم پزشکی تهران قرار گرفته است.

ادراکی در ادامه افزود: تمام جنبه های علمی، اجتماعی، روحی روانی، درمانی، و پیشگیرانه در مورد بیماری های نادر در تدوین سند ملی دیده شده است. از نظر اجتماعی رسمیت بخشیدن به برنامه ها و مشکلات بیماران نادر از مفاد و مزایای این سند است که وزارتخانه ها و دستگاههای مرتبط مانند شهرداری ها، نیروی انتظامی، مدارس و دانشگاهها و سایر دستگاههای دولتی را مکلف می کند مصوبات مربوط به بیماران نادر را اجرا کنند.

همچنین جنبه های علمی مانند غربالگری و نحوه تشخیص بیماری های نادر و حتی هزینه سرانه هر بیمار نادر برآورد می شود تا بر اساس آن تمام ارگانها هر کدام به سهم خود در کاهش هزینه های این بیماران مشارکت کنند. در این سند حتی برای شرایط بحرانی و حوادث غیر مترقبه نیز در خصوص بیماران نادر برنامه ریزی صورت می گیرد.

برگزاری همایشهای انجمنها، به اشتراک گذاشتن برنامه های تبلیغاتی و فرهنگی و اجتماعی و  ثبت هر چه سریعتر انجمنهای ثبت نشده نیز اهم موارد مطرح شده در این جلسه بود که با همکاری بنیاد و انجمنهای تحت حمایت برنامه ریزی شد.