طی چهارمین جلسه کمیسیون بیماری های نادر، سامانه بیماران نادر ایران (سبنا) جهت ثبت پرونده بیماران تصویب و راه اندازی شد.
با کمک های خود بیماران را حمایت کنید
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران، چهارمین کمیسیون بیماری های نادر روز چهارشنبه 10 مرداد برگزار شد که طی این جلسه 140 پرونده قبلی بیماران نادر و 27 پرونده جدید مراجعان کلینیک تخصصی نادر مورد بررسی و باز بینی قرار گرفتند.
بر اساس مصوبات جلسه، 98 پرونده بیماران قبلی و 27 پرونده بیماران جدید در سامانه سبنا ثبت گردید و پرونده های ناقص جهت تکمیل به امور بیماران ارجاع داده شد.
همچنین مقرر شد نتیجه کمیسیون به صورت تلفنی به بیماران اطلاع داده شود.
کریم
| #
من بیمار اتاکسی فردریش هستم
رضا محمودی
| #
من مشکل خونی دارم پروتئین s وc. کمبود. به همین دلیل ترمپوز عروق شکمی وترمپوز دریچه آئورت. پنج ساله روی تختم کمکم کنید
روابط عمومی
| #
سلام
لطفا تمامى مدارک پزشکى بیمار رو به شماره تلگرام ۰۹۳۰۰۶۶۲۵۸۱ تلگرام کنید و در آخر هم حتما حتما شماره تماستون رو هم ارسال کنید.