سامانه ثبت بیماریهای نادر “سبنا” جهت یکپارچه سازی بانک داده های بیماران نادر در سراسر کشور به تایید وزارت بهداشت رسید و از این پس بیماران نادر ثبت شده در این سامانه با سیستم مدیریت بیماریهای نادر وزارت بهداشت تلفیق می شوند.
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران؛ سامانه ثبت الکترونیکی پرونده بیماران نادر “سبنا” که از سال 1397 با هدف جمع آوری اطلاعات بیماران نادر سراسر کشور توسط بنیاد بیماریهای نادر ایران راه اندازی شده است اطلاعات بیش از 4000 بیمار نادر را در این سامانه ثبت کرده است.
بنیاد بیماریهای نادر ایران با تشکیل کمیسیون پزشکی متشکل از متخصصان حوزه های مختلف پزشکی ، پرونده های بارگزاری شده در این سامانه را بررسی می کنند که این امر باعث تسریع در شناسایی و تشخیص بیماران نادر کشور می شود.
تایید این سامانه در وزارت بهداشت موجب یکپارچه شدن اطلاعات بیماران نادر کشور و تسهیل در تامین نیازهای دارویی و درمانی این بیماران خواهد شد.
بر اساس آخرین جلسه کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر تا کنون 355 نوع بیماری نادر مورد تایید و در این سامانه به ثبت رسیده است. سایر بیمارانی که در این سامانه رجیستر نشده اند باید اطلاعات خود را در لینک زیر وارد نمایند.
۱۶ اسفند۱۳۹۹
سامانه ثبت بیماران نادر “سبنا” مورد تایید وزارت بهداشت قرار گرفت
برچسب ها:بیماران نادر, سامانه سبنا