سامانه سبنا پروژه ای مفید برای انجام کارهای تحقیقاتی

دکتر حمیدرضا ادراکی کدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران در جلسه نشست خبری افتتاحیه سامانه ثبت الکترونیکی پرونده بیماران نادر (سبنا) گفت: افتتاح این سامانه باعث دسترسی بهتر بیماران در سراسر کشور  و کسب دقیقتر آمار شیوع بیماری ها می شود و در نتیجه مراکز تحقیقاتی و پژوهشگران می توانند از آنها برای پروژه های خود استفاده کنند.

با کمک های خود بیماران را حمایت کنید

سامانه سبنا که با همکاری بخش انفورماتیک و کمیسیون پزشکی بنیاد راه اندازی شده است برای عموم قابل دسترسی است و بیماران با تکمیل فرم ثبتنام و بارگذاری گواهی های پزشکی از طریق این سامانه در پروسه بررسی کمیسیون پزشکی برای تایید بیماریشان قرار می گیرند.

همچنین سامانه سبنا داری قدرت تجزیه و تحلیل بالایی بوده و به راحتی آمار بیماری ها، شیوع منطقه ای و  فراوانی بیماری ها و سایر اطلاعات جنبی مانند داروهای مصرفی، روند بهبود درمان و غیره به دست می آید و محققانی که علاقه مند به حوزه بیماری های نادر باشند می توانند از این اطلاعات استفاده کنند.

دکتر حمیدرضا ادراکی مدیر عامل، پروفسور داریوش فرهود، دکتر مهدی نوروزی و دکتر سعیده مهدیپور از اعضای کمیسیون پزشکی و دکتر محسن سجودی مدیر بخش انفورماتیک بنیاد در این نشست به سوالات خبرنگاران پاسخ دادند.

دکتر ادراکی همچنین اظهار داشت که بر اساس تعریف علمی از هر ده هزار نفر دو بیمار نادر وجود دارد که پیش بینی می شود بیش از یک میلیون بیمار نادر در سراسر کشور وجود داشته باشد.

ادراکی عمده ترین مشکل بیماران نادر را عدم پوشش بیمه ای و عدم دسترسی به دارو عنوان کرد و افزود: چهار بیماری به دلیل شیوع بالا از دسته بیماری های نادر خارج شدند و در همان زمان ما اعلام کردیم که برای تمام بیماران نادر سرفصل بودجه ای قرار دهند تا بتوانیم آنها را تحت حمایت قرار دهیم اما  متاسفانه با این موضوع موافقت نشد.

دکتر مهدی نوروزی عضو کمیسیون پزشکی بیماری های نادر در این نشست گفت: رسالت ذاتی بنیاد آگاهی سازی و درواقع پیشگیری از بروز بیماری های نادر است. مظلومیت بیماران نادر به این دلیل است که علاوه برعدم آگاهی جامعه متخصصان هم اطلاعات زیادی در مورد این بیماریها ندارند.

نوروزی افزود: در مورد تدوین سند ملی برای بیماران نادر پیشنهاداتی داده شده است که در صورت تصویب در تمام برنامه های دولت بیماران نادر دیده می شوند و اصحاب رسانه در آگاهی سازی و شنیده شدن صدای بیماران نادر می توانند نقش حائز اهمیتی را ایفا کنند.

پروفسور داریوش فرهود پدر علم ژنتیک ایران در این نشست بیمه ها را مسئول اصلی حمایت از بیماران دانست و گفت: اگر بیمه ها کمتر به فکر بنگاه داری و کارهای اقتصادی باشند و NGO ها را تحت پوشش بیمه ای مناسب قرار دهند نیازی به مطالبه حقوق از مجلس نیست.