ششمین همایش بیماری های نادر

ششمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر

• گرامیداشت سالانه روز جهانی بیماران نادر
• مکان: سالن اجلاس سران کشورهای اسلامی
• زمان: 9 اسفند 1393

اهداف و دستاوردها

1. انعقاد تفاهم نامه با شرکت سنتوژن آلمان در خصوص ارسال تست های ژنتیک بیماران نادربه آلمان
2. اعلام تأسیس سازمان علمی
3. تشریح لزوم مساعدت نهادهای دولتی در تأمین نیازهای بیماران نادر
4. اعلام ویزیت رایگان 200 بیمار نادر و صعب العلاج توسط پروفسور رولفس به مدت یک روز در کرج
5. رونمائی از شبکه معاینه و ویزیت آنلاین بیماران
6. انعقاد تفاهم نامه همکاری با سازمان بهزیستی

مدعوین ویژه

• دکتر محمد هادی ایازی، معاون وزیر بهداشت
• پروفسور رولفس، مدیرعامل شرکت سنتوژن آلمان
• دکتر همایون هاشمی، رئیس سازمان بهزیستی
• دکتر افروز بهرامی، مدیر کل بهزیستی استان البرز
• دکتر سیدمصطفی ابطحی، دبیر کل سازمان اکو
• دکتر فرحناز رافع، رئیس سازمان داوطلبان جمعیت هلال احمر
• مهندس منتقمی، قائم مقام باشگاه پرسپولیس
• جمعی از مسئولین ، پزشکان و پژوهشگران
• جمعی از هنرمندان و ورزشکاران از جمله محمدرضا طالقانی، امیر قلعه نوعی، داریوش ارجمند، فرزاد حسنی ، امین زندگانی، الیکا عبدالرزاقی، عمو فتیله ای ها ، آرمین زارعی ، فریدون آسرائی

با کمک های خود بیماران را حمایت کنید