حمیدرضا ادراکی درباره این تفاهم نامه گفت: بر این اساس بنیاد بیماریهای نادر پذیرفت که آموزش روشهای تشخیصی را در مدارس از طریق مسئولین بهداشتی آغاز کنیم و آنها را با علائم تشخیصی بیماریهای نادر آشنا کنیم.
با کمک های خود بیماران را حمایت کنید
وی افزود: اگر این افراد بتوانند در مدارس بیماریهای نادر را زودتر تشخیص بدهند، میتوان کار درمانی را زودتر آغاز کرد و به نتیجه بهتری رسید.
ادراکی بیان کرد: به علت دشواری این کار تلاش کردیم ابتدا از طریق آموزش آغاز کنیم. مدارس مکان خوبی برای تشخیص به موقع بیماریها است.
وی با بیان اینکه این برنامه ۲ ماه است که آغاز شده، اظهار کرد: وزیر آموزش و پرورش نیز همکاری خوبی در این راستا با بنیاد بیماریهای نادر انجام داد. بیماریهای نادر در دوران ابتدایی بروز پیدا میکنند و این موقعیت برای تشخیص مناسب است. وقتی بیماران به ما معرفی میشوند، برای آنها سلامت کارت نادر صادر میکنیم.
ادراکی گفت: از آغاز این برنامه تاکنون، یعنی از حدود ۲ ماه پیش، ۳۵ بیمار نادر از مدارس به ما معرفی شده است، اما به هر حال باید توجه کرد که برنامه تازه آغاز شده و به مرور غربالگری جا میافتد و نتیجه خوبی خواهیم گرفت. بنیاد بیماری های نادر ایران برای تحقق اهداف آموزشی و پژوهشی خود، مجتمع آموزشی دانا در مقطع ابتدایی تا دبیرستان و دانشکده بنیاد در رشته های ژنتیک را تاسیس کرده است.