عشق پدر ومادر به فرزندان،یکی از زیباترین هدیه های خداوند به انسان است که هر انسانی را دلگرم محبت می کند ودر همه لحظات عمر به او آرامش می دهد؛ چرا که مطمئن است کسانی در این عالم هستند که کاسه ای لبریز از محبت سرشار خداوند ی دردل خود دارند و با آن به فرزند خود عشق می ورزند.شاید قشنگ ترین تجلی این محبت در هنگامی باشد که به فرزند،بلا یا مصیبتی می رسد و اینجاست که می توان اوج شکوه این محبت رابا تمام وجود درک کرد.ناگفته پیداست که آن چیزی که آتش بلارا در دل انسان سردو سلامت میکند، بعد از توکل به خدا که آرامش دهنده هرلحظه زندگی انسان است،مهرومحبت پدر ومادر است.این صحنه های زیبا که ملائک آسمان به آن مباهات می کنند در زندگی بیماران نادر به وفور یافت میشود. اصلا اینجا دنیا،رنگ دیگری دارد.به سراغ یکی از خانواده های این بیماران رفتیم تا دمی چند پای درددل آنها بنشینیم والبته درس محبت و فداکاری بگیریم.
آقای برزگر،ابتدا خودتان را برای مخاطبان معرفی کنید.
وصی الله برزگر،متولد سال 1357، دانشجوی کارشناسی برق هستم.در شهرستان دشت مغان، ناظر برق بودم ودرحال حاظر یک پسر ویک دختر دارم. نام فرزند اولم الشن است که به معنای رئیس می باشد.اوبه بیماری نادر به نام دیاموند مبتلا شد.
راجع به بیماری فرزندتان کمب توضیح دهید؟
حدودا 40روز پس از تولدش، الشن تب شدیدی گرفت، اورانزد دکتر بردیم ودکتر تشخیص داد به یک نوع بیماری نادر مبتلا شده است که تعداد گلبول های قرمز خونش به علت هایی پایین می آید.بعدازاین اتفاق ،ماتا 2سال هرماه به تبریز می رفتیم و به او خون تزریق می کردند و در حال آماده شدن برای پیوند مغز استخوان بودیم.در این پیوند باید خون فرد دهنده پیوند باگیرنده آن مطابقت داشته باشد وبرای همین مساله دکتر تشخیص داد که ما دوباره بچه دار شویم تا از بچه دوم برای الشن پیوند بگیریم.دکتر به ما گفته بود اگر بچه دوم دختر باشد؛احتمال اینکه به این بیماری (دیاموند) مبتلا شود خیلی اندک است که به عنایت خدا ،بچه دوم دختر شد و هم اکنون هیچ مشکلی ندارد.
بعد از 3ماه به تهران آمدیم و برای پیوند مغز استخوان به بیمارستان دکتر شریعتی رفتیم،اما متاسفانه بدن الشن پیوند را رد کرد.البته این را هم بگویم که ما خلاف نظر پزشکان معتقدیم، چون دخترم که دهنده پیوند بود ،سن کمی داشت و بدنش هنوزتوانایی سلول سازی را نداشت،این پیوند رد شد.
نظر دکتر در این زمینه چه بود؟
راستش را بخواهید دکتر ها به ما هیچ چیز مهمی نگفتند. از یک طرف گفتند پیوند ،مشکلی نداشته است،اما از طرف دیگر گفتند باید وزن دخترم بالا برود تا پیوند دوباره انجام بگیرد.در کل، حرف های شان باهم تناقض داشت. در حا حاظر هم دارم خودم را آماده پیوند دوم می کنم.
یعنی برای پیوند بعدی زمان خاصی لازم است؟
ببینید، اصلا زمان مشخصی ندارد؛ چون من وضعیت مالی خوبی ندارم وتا کنون 25 میلیون تومان بدهکار شده ام،نمی توانم این کار انجام بدهم، لذا باید صبر کنم تا این بدهی ها را پس بدهم، بعد از آن به فکر عمل دوم باشم.
الان دقیقا پسرتان چه مشکلی دارد؟
الان هر 20روز یک بار خون میگیرد وبا این اینکه چهار سالش بیشتر نیست ،اصلا به بچه های چهار ساله شباهت ندارد.بعداز عمل وشیمی درمانی، الشن از حالت نرمال خارج شد.به طوری که الان وزن دخترم 12 کیلوست،ولی وزن پسرم 14 کیلو بیشتر نیست ،این ها به خاطر این است که زیاد غذا نمی خورد و تحرکی هم ندارد، باید بگویم که این اتفاقات بعد از عمل پیوند افتاد وبچه شدیدا از درد کمر رنج می برد و بیشتر اوقات هم خواب است واصلا مثل بقیه بچه ها نیست.
درخواست شما از مسئوولان چیست؟
درحال حاظر در سازمان کنترل ترافیک مشغول به کار هستم و در ماه،حدود 600 هزار تومن حقوق می گیرم ،520هزار تومن اجاره خانه می دهم و بقیه حقوقم را هم صرف هزینه های درمان پسرم میکنم .از زمان تولد پسرم هیچ هدفی در زندگی نداشته ام و فقط سلامتی پسرم مهم بوده است، من و همسرم در زندگی مان اصلا نتوانستیم جوانی کنیم.
هیچ ارگان و سازمانی به شما کمک نکرد؟
نهف من حتی از دفتر ریاست جمهوری ودانشگاه علوم پزشکی تهران برای بیمارستان نامه گرفتم، اما مسئولان بیمارستان قبول نمی کردند وپول می خواستند.به جز بنیاد بیماری های نادر از هیچ موسسه و ارگان دولتی کمکی نگرفتم، یعنی به طور کلی بنیاد خانه ی دوم ما به حساب می آید،چون تنها جایی بود که در بدترین شرایط من و خانواده ام را تنها نگذاشت و کمک مالی به ما کرد.
من درخواستم فقط برای خودم نیست.بلکه برای تمام بیماران نادر است.از مسِولان می خواهم که اگر امکان دارد از موسساتی مشابه موسسه محک که به بیماران تالاسمی خدمات می دهد برای بیماران نادر هم تاسیس کنند تا مشکل همه برطرف شود.
با خانواده هایی که مثل شما از این بیماری رنج می برند چه سخنی دارید؟تنها حرف من این است که به خدای متعال توکل کنند و صبر داشته باشند،چون من هم، به خدا توکل کرده ام و برای عشق به فرزندم است که تلاش می کنم و تنها آرزوی من این است که پسرم درمان شود و من یک زندگی عادی داشته باشم؛ فقط همین… .
