بیماران نادر فقط از منافع این تحقیقات بهره نمی برند بلکه دراجرای این تحقیقات می توانند همکاری کنند
این کمکها و همکاری ها شامل موارد زیر است:
1.حمایت از تحقیق در جاهایی که نیاز است.
با کمک های خود بیماران را حمایت کنید
2.پشتوانه تحقیق
3. مشارکت در پروژه های تحقیقاتی
4. مشارکت در کلینیک های آزمایشگاهی برای تحقیقات موثر
بنیاد بیماری های نادر ایران که در آستانه برگزاری هشتمین همایش روز بیماری های نادر است، با دعوت از مسئولین بین المللی بیماریهای نادر در اتحادیه اروپا و آمریکا آماده کمک به بیماران نادر ایران و ارتقاء کیفیت زندگی بیماران و خانواده های آنان است.
محور همایش امسال بیماران نادر، انجمن ها و خانواده های بیماران نادر هستند.
دکتر علی داودیان مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر ایران نیز در خصوص برنامه های این همایش گفت که امیدواریم با گردهم آمدن محققان، مسئولین و پژوهشگران خارجی و داخلی حوزه بیماری های نادر در روز نهم اسفند ماه اتفاقات خوبی برای بهبود و درمان بیماران نادر رقم بخورد. وی در ادامه افزود: “حمایت از بیماران نادر حمایت از انسانیت است، منتظر همراهی و همدلی همه ملت شریف ایران با این بیماران در روز نهم اسفند هستیم”.