با کمک های خود بیماران را حمایت کنید
تمامی دستگاه‌ها برای رفاه بیماران نادر وظیفه‌ای دارند
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در گفتگو با خطوط:
شناسایی بیش از ۴۰۰ نوع بیماری نادر در کشور/ تمامی دستگاه‌ها برای رفاه بیماران نادر وظیفه‌ای دارند
ادراکی گفت: بسیاری از داروهای بیماران نادر از خارج کشور می‌آید و باید بودجه آن را بانک مرکزی در اختیار سازمان بیمه سلامت بگذارد البته فقط هم موضوع دارو نیست هر آنچه که به درمان این افراد برگردد باید به صورت رایگان باشد.
حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر و عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی به مناسبت روز حمایت از بیماران نادر در گفتگو با خبرنگار پایگاه خبری تحلیلی خطوط، مطرح کرد: متاسفانه بیماران نادر مغفول واقع شده‌اند. ۴۴۲ نوع بیماری نادر در کشور توسط بنیاد بیماری‌های نادر ایران شناسایی شده است که برخی از این ۴۴۲ نوع بیماری بسیار شایع هستند.
وزارت آموزش و پرورش و رفاه این اقدامات را جهت رفاه این بیماران انجام دهند
بر طبق سند ملی بیماری‌های نادر که به تمامی دستگاه‌ها ابلاغ شد، مجری تامین بیمه این افراد بیمه سلامت است. طبق قانون بیمه سلامت باید بیمه پایه و تکمیلی این افراد را تامین کند.
ادراکی ادامه داد: بر طبق سند ملی بیماری‌های نادر که به تمامی دستگاه‌ها ابلاغ شد، مجری تامین بیمه این افراد بیمه سلامت است. طبق قانون بیمه سلامت باید بیمه پایه و تکمیلی این افراد را تامین کند. بسیاری از داروهای این افراد از خارج کشور می‌آید و باید بودجه آن را بانک مرکزی در اختیار سازمان بیمه سلامت بگذارد البته فقط هم موضوع دارو نیست هر آنچه که به درمان این افراد برگردد باید به صورت رایگان باشد، البته ناگفته نماند که این ابلاغیه فقط مختص وزارت بهداشت نبود بلکه برای تمامی دستگاه‌ها ارسال شد، مثلا باید سازمان بهزیستی کارهای توانبخشی این افراد را رایگان انجام دهد، وزارت رفاه باید سهمیه اشتغال این افراد را اعمال کند و همچنین وزارت آموزش و پرورش باید تسهیلاتی بگذارد تا دانش‌آموزانی که مبتلا به این بیماری هستند، به راحتی سر کلاس حاضر شوند. در کل تمامی دستگاه‌ها باید در این راستا اقدام کنند.
قرارگیری تعدادی از بیماری‌های نادر زیر پوشش بیمه سلامت
وی افزود: در حال حاضر از ۴۴۲ نوع بیماری نادر ۱۰۷ نوع از آن بیماری نادر کامل زیر پوشش بیمه سلامت هستند البته بر طبق شنیده‌ها تا پایان ساری جاری هم ۹۵ بیماری دیگر قرار است زیر پوشش بیمه قرار گیرد، اگر همین روند ادامه پیدا کند تا سال آتی کل ۴۴۲ نوع بیماری باید زیر پوشش قرار گیرند. در حال حاضر از ۴۴۲ نوع بیماری نادر ۱۰۷ نوع از آن بیماری نادر کامل زیر پوشش بیمه سلامت هستند البته بر طبق شنیده‌ها تا پایان ساری جاری هم ۹۵ بیماری دیگر قرار است زیر پوشش بیمه قرار گیرد،مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر بیان کرد: روز هشتم اسفند همیشه روز بیماری‌های نادر است به همین دلیل در روز پنجشنبه هم کنگره‌ای به نام سمینار بیماری‌های نادر و کلیوی را در دانشگاه علوم پزشکی تهران برگزار می‌کنیم که پزشکان و متخصصان در این کنگره به دلیل آشنایی بیشتر با این بیماری شرکت می‌کنند. شعاری هم که امسال برای این روز در نظر گرفتیم این است: “بیمار نادر تنها نیست.”
عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی خاطرنشان کرد: در حال حاضر دیگر بیماران نادر ایران عضو جهانی اتحادیه بیماری‌های نادر دنیا و اروپا است. ما تنها کشوری از آسیا هستیم که عضو رسمی اتحادیه بیماری‌های نادر اروپا هم هستیم و از تجربیات یکدیگر استفاده می‌کنیم.