پیرو تفاهم نامه همکاری بنیاد بیماری های نادر ایران با وزارت آموزش و پرورش در اولین جلسه مشترک سال 1398 جهت آگاهی سازی و پیشگیری از بروز بیماری های نادر، مقرر گردید مراقبین سلامت و بهداشت 19 منطقه شهر تهران و 22 منطقه شهرستانهای اطراف تهران در کارگاه های آموزشی بنیاد بیماری های نادر شرکت کنند.
با کمک های خود بیماران را حمایت کنید
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران در این جلسه که روز سه شنبه 24 اردیبهشت با حضور مسئولین بنیاد و نمایندگان و مسئولین اداره کل سلامت وزارت آموزش وپرورش برگزار شد، توافقات لازم در زمینه برنامه های آموزشی و غربالگری بیماران نادر دانش آموز در سال جاری صورت گرفت.
بر این اساس اولین اقدام در جلسات و برنامه های آتی دیدار با مدیر کل انجمن اولیا و مربیان وزارت آموزش و پرورش است تا ضمن آشنا کردن مربیان در مورد بیماری های نادر، اولیا دانش آموزان نیز آموزشهای لازم را در زمینه واگیر دار نبودن بیماری های نادر، پیشگیری از بروز بیماری ها و تشخیص بیماری ها در سنین کودکی ببینند.
به گفته مدیر روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر، دیدار با مدیران و مسئولان اداره آموزش و پرورش استثنایی کشور و اداره کل بهزیستی کشور ، همچنین تعلیم و آموزش در مورد بیماری های نادر از طریق فضای مجازی نیز از مباحث مطرح شده برای برنامه ریزی های آتی می باشد.