به گزارش سایت صدای بیماران نادر ایران به نقل از سایت نورد( سازمان ملی بیماری های نادر آمریکا)، این اسناد تصویر روشنی را از تجربه بیماران مبتلا به (NEC) فراهم می کنند و شرایطی را فراهم می کنند که بیماران و خانواده های آنها به تحقیقات آینده کمک کنند. به گزارش سایت نورد این اسناد فرصت منحصری است تا محققان پاسخ سوالاتشان در مورد بیماری ها و درمان آنها را بیابند.
با کمک های خود بیماران را حمایت کنید
انتروکولیت نکروزان با نکروز، زخم و پوسته‌ریزى مخاط روده مشخص شده و به‌طور شایع به‌سمت نکروز تمام ضخامت و سوراخ‌شدن روده پیش مى‌رود. پنوماتوزیس (ورود هوا) از لایهٔ زیرمخاطى به لایهٔ عضلانى و سپس به لایهٔ زیر سروزى وارد مى‌شود.
معمولاً ایلئوم انتهائى و کولون راست اولین مناطق درگیر هستند و پس از آنها به‌ترتیب شیوع، کولون عرضى و نزولی، آپاندیس، ژژونوم، معده، دئودنوم و مرى درگیر مى‌شوند. در واقع تمام روده مى‌تواند نکروتیک بشود.
۸۰% موارد شامل نوزادان نارس با وزن کمتر از ۲۵۰۰ گرم بوده و ۵۰% وزنى کمتر از ۱۵۰۰ گرم دارند. اگرچه این بیمارى در نوزادان رسیده و فول‌ترم نیز ممکن است به‌وجود آید. انتروکولیت نکروزان در نوزادان رسیده معمولاً طى هفتهٔ اول بعد از تولد به‌وجود مى‌آید. در حالى‌که نوزادان نارس دیرتر این شکل را بروز مى‌دهند.
صندوق مورگان یک بنیاد خیریه عمومی است که رسالت آن کمک به بیماران (NEC) و آگاه سازی جامعه در مورد این بیماری است.
مورگان و برادر دوقلویش در هفته بیست و هشتم و در یک زایمان زودرس و با وزن کمتر از 2.5 پوند به دنیا آمدند. در روز چهارم در اثر پیشروی بیماری (NEC) 20% روده کوچکش را از دست داد. مورگان از این بیماری جان سالم به در برد و اکنون صندوق مورگان عضو افتخاری سازمان ملی بیماری های نادر آمریکا است.
وجود چنین دفاتر آرشیوی از انواع بیماری های نادر و تجربه این بیماران در ایران نیز می تواند برای درمان بیماران و کشف دستاوردهای علمی در این زمینه راه گشا خواهد بود.