نهمین همایش بیماری های نادر

نهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر

• گرامیداشت سالانه روز جهانی بیماران نادر
• مکان: سالن همایش های صدا و سیما
• زمان: 9 اسفند 1396

اهداف و دستاوردها

1. بزرگداشت بنیانگذار فقید بنیاد بیمار یهای نادر ایران، شادروان دکتر علی داودیان و مروری بر فعالی تهای درخشان ایشان در عرصه ملی و بین المللی
2. حضور و سخنرانی وزیر محترم آموزش و پرورش جناب آقای دکتر سید محمد بطحائی
3. حضور و سخنرانی وزیر محترم تعاون، کار و رفاه اجتماعی جناب آقای دکتر علی ربیعی
4. انعقاد پیش نویس تفاه منامه همکاری با وزارت آموزش و پرورش
5. رونمایی از ثبت زبان فارسی به عنوان زبان هشتم سایت ریرکانکت (rare connect)
6. اعلام تاسیس و افتتاح مرکز روا نشناسی و مشاوره برای بیماران نادر
7. رونمائی از کتاب زندگینامه شادروان دکتر علی داودیان و رمان تولد یک پروانه با مضمون بیماران EB
8. بررسی مشکلات و خواست ههای بیماران در حضور وزیران محترم تعاون، کار و رفاه اجتماعی و آموزش و پرورش
9. معرفی 5 چهره برجسته ملی به عنوان سفرای معنوی بنیاد
10. تقدیر از سفرای معنوی، فعالان و همراهان بنیاد طی 9 سال فعالیت
11. رونمایی از پیام های تصویری خانم امینه محمد معاون دبیر کل سازمان ملل در امور انسان دوستانه و آقای یان لوکام رئیس اجرایی اتحادیه بیماری های نادر اروپا در خصوص قدردانی و سپاس از فعالیت ها و دستاوردهای بنیاد در سال های اخیر و بزرگداشت شادروان دکتر علی داودیان

مدعوین ویژه

• جناب آقای دکتر علی ربیعی، وزیر محترم تعاون، کار و رفاه اجتماعی
• جناب آقای دکتر سید محمد بطحائی، وزیر محترم آموزش و پرورش
• حجت الاسلام و المسلمین گواهی، نماینده ولی فقیه در سپاه محمد رسول الله (ص) و تولیت محترم آستان مقدس امام زاده صالح (ع)
• حجت الاسلام و المسلمین میرلوحی، عضو هیت امنای دانشگاه امام صادق (ع)
• حجت الاسلام و المسلمین یزدانی، ریاست محترم مجتمع قضائی قدس
• جناب آقای سردار نانوا کناری، نماینده محترم مردم بابلسر و فریدونکنار و عضو کمیسیون امنیت ملی و سیاست خارجی در مجلس شورای اسلامی
• جناب آقای دکتر قشقاوی، معاون محترم کنسولی و پارلمانی وزارت خارجه
• جناب آقای دکتر قاسم زاده، بازپرس محترم دادسرای فرهنگ و رسانه و جرائم ورزشی
• جناب آقای دکتر احمد گرجی، رئیس مرکز رسیدگی به شکایات مردمی سازمان بازرسی کل کشور
• جناب آقای دکتر غلامعلی افروز، استاد ممتاز دانشگاه تهران، عضو شورای سازمان پژوهش و برنامه ریزی آموزش ایران، رئیس مرکز مشاوره و روانشناسی بنیاد بیماری های نادر ایران
• جناب آقای دکتر اسماعیل آذر، استاد ادبیات فارسی و مدیر گروه زبان و ادبیات فارسی دانشگاه آزاد اسلامی و سازمان فرهنگ اسلامی
• سرکار خانم دکتر رافع ، ریاست محترم سازمان داوطلبان جمعیت هلال احمر
• جناب آقای دکتر حمید آریایی تبار، فوق تخصص چشم و نماینده بنیاد در استان کرمانشاه
• قهرمانان و پهلوانان ملی در عرصه ورزش جناب آقایان : دکتر علی دایی ، منصور برزگر ، حسن بابک ، بهداد سلیمی ، حمید سوریان ، جواد نکونام ، محمدرضا حاجی پور ، بهنام ابوالقاسم پور، امیرحسین فشنگچی، حسن رنگرز
• هنرمندان محبوب و برجسته در عرصه سینما، تلویزیون و تئاتر: استاد داریوش ارجمند ، استاد بهزاد فراهانی ، استاد اصغر همت ، هرمزشجاعی مهر، صابرخراسانی، پریناز ایزدیار ، مارال فرجاد ، بهاره افشاری ، سارا منجزی پور
• هنرمندان محبوب در عرصه موسیقی جناب آقایان : استاد خشایار اعتمادی، آرمین زارعی، حامد برادران

با کمک های خود بیماران را حمایت کنید