۲۱ آذر۱۳۹۵
همبستگی با بیماران ایرانی/ همکاری یورردیز و بنیاد بیماری های نادر ایران
به تازگی یورردیز اتحادیه بیماران نادر اروپا با بنیاد بیماری های نادر ایران که یک سازمان غیر انتفاعی و غیر دولتی است تفاهم نامه ای را به منظور فراهم آوردن خدمات برای بیماران نادر و انجمن های آنان در ایران به امضا رساندند.
بنیاد بیماری های نادر ایران توسط بنیانگزار آن به نام آقای علی داوودیان وهمکاری پزشکان متخصص که برای بیماران نادر توجه خاصی قائل هستند در سال 2008 فعالیت خود را آغاز کرد.
هدف این بنیاد بهبود کیفیت زندگی بیماران مبتلا به بیماری نادر و افزایش دانش عموم درباره بیماری های نادر و مشکلاتی که بیماران، خانواده ها و انجمن ها ی آنان با آنها مواجه هستند میباشد.
بنیاد بیماری های نادر ایران با حمایت های مالی، تجهیز کردن و ارتباط متقابل مسبب تشکیل انجمن های خاصی برای بیماران نادر می شود.
همچنین بنیاد بیماری های نادر ایران چندین مرکز مراقبت پزشکی در ایران تاسیس کرده است که خدمات عکسبرداری پزشکی ارائه می دهند. همینطور، به بیماران نادر کمک می کند تا با شرایطشان کنار بیایند و یک خط برای پاسخگویی و کمک به بیماران دارند با 12 تا پرسنل که به صورت 24 ساعته 7 روز در هفته آماده پاسخگویی هستند. تمام خدمات برای بیماران نادر و سرطانی به صورت رایگان ارائه می شود.
بنیاد بیماری های نادر ایران هزینه بیمه درمانی بیمارانی که استطاعت مالی ندارند بعهده می گیرد.
این بنیاد برای روز بیماری نادر و گردهم آوردن بیماران، متخصصان، مقامات و برگزاری کنفرانس های 1000 نفره از سال 2010 برنامه هایی را تدارک می بیند.
یورردیز و رادوآی آر، برای گرد هم آوردن بیماران نادر و انجمن ها درسراسر دنیا برنامه هایی دارند که برای همین منظور اخیرا تفاهم نامه ای را به امضا رساندند که آن قسمتی از یک تلاش مستمر برای تاکید براهمیت ابعاد بین المللی جنبش بیماری های نادر و منافع جهانی که از همکاری های بین المللی در این زمینه بدست می آید می باشد.