به گزارش “صبنا”، دکتررضا خلیلی، رئیس هیئت مدیره اتاق بازرگانی اسکاندیناوی-ایران ضمن تاکید بر تاسیس دفتر نمایندگی بنیاد بیماری های نادر ایران در استکهلم گفت: این بیناد می تواند بستری باشد برای جلب مقامات بلند پایه سوئد تا سرمایه گذاری های لازم برای تامین دارو و همچنین تحقیقات علمی برای بیماری های نادر فراهم شود.
او افزود: تاسیس این دفتر فرصتی را برای آشنایی ایرانیان مقیم خارج از ایران فراهم میکند تا با برنامه های داخلی کشور خود بیشتر آشنا شوند.
دیلمی در ادامه تصریح کرد: کشور سوئد علاقمند به سرمایه گذاری در زمینه فناوری اطلاعات و تحقیقات علمی است که در برخی از این پروژه ها ملکه سوئد شخصا سرمایه گذاری می کند. به گفته او، ملکه سوئد در حال حاضر بودجه ای را به سازمان ملل متحد اهدا کرده است.
دکتر دیلمی وعده داد تا بهار سال آینده برنامه ریزی برای برگزاری کنفرانسی در پارلمان سوئد برای معرفی بیناد بیماری های نادر ایران را در دستور کار خود قرار خواهد داد.
دکتر داودیان، مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران نیز از این موضوع استقبال کرد. به این ترتیب با توجه به محدودیت های تحقیقاتی و علمی که ایران با آن مواجه است، این امر می تواند برای تحقیقات علمی در حوزه ژنتیک فرصت مناسبی برای ایران باشد.
در ادامه جلسه همچنین مطرح شد تا با تاسیس یک رسانه پارسی زبان، تلتانی در اروپا و سوئد برای ایرانیان مقیم اروپا برگزار شود تا ضمن معرفی و توضیح در مورد وضعیت بیماران نادر ایران کمک های مورد نیاز مردمی برای آنها دریافت شود.
تلتان برنامه ای است زیر نظر اتحادیه بیماران نادر اروپا که برای دریافت کمک های مردمی از طریق یکی از شبکه های رسانه ملی در اروپا یک روز در سال پخش می شود و شهروندان از طریق آن برنامه ضمن آشنایی با بیماری نادر کمک های خود را به بیماران ارائه می دهند.
