۰۴ آذر۱۳۹۵
کاهش رنج بیماران چالش ذهن بانیان بنیاد بیماری های نادر
خنکای تابستان 93 بود که شبکه های اجتماعی پر شد از چالش آب یخ و کلیپ های افراد عادی هنرمندان و ورزشکاران در صفحه های اینستاگرام و فیسبوک دست به دست می شد. هدف اصلی این کمپین حمایت از بیماری ALS یا اسکرولز جانبی آمیوتروفیک بود که در آن به سلول‌های عصبی حمله صورت می‌گیرد و بدن فلج می‌شود و فقط مغز توانایی فعالیت دارد. قانون این چالش درغرب به این صورت بود که باید پیشنهاد ریختن یک سطل آب آب یخ را می پذیرفتند و در صورت رد کردن باید صد دلار به بنیاد خیریه بیماران ALS کمک می کردند. هرکدام نیز فرد دیگری را به این چالش دعوت می کرد. افراد مشهوری از جمله مارک زاکربرگ و بیل گیتس هم در این چالش شرکت کردند. در ایران هم عده زیادی کلیپهای ریختن آب سرد روی خود را منتشر می کردند تا اینکه بعد از مدتی این کار از تب و تاب افتاد و بسیاری از کسانیکه سطل های آب یخ روی خود می ریختند حت فلسفه این کار را متوجه نشدند.
این درحالیست که بنیاد بیماریهای نادر ایران که نهادی ملی، بین المللی وغیر انتفاعی ست در سال 1387 با توجه به خلأ موجود در نظام سلامت ایران و نبود سازمانی برای حمایت از بیماران نادر کشور به همت دکتر علی داودیان تأسیس شد. اکنون حدود 30 هزار بیمار نادر تحت پوشش این بنیاد قرار گرفته اند. بیشترین بیماری های نادر که در کشور ما شیوع پیدا کرده، در گروه اول شامل بیماران مبتلا به درگیری عضلانی و ماهیچه ای یا همان «ALS» است که متاسفانه این بیماری فراوانی بالایی هم بین بیماری های نادر دارد. بنیاد بیماری های نادر ایران که یک نهاد مردمی است از هیچ کدام از بانیان این چالش کمک خیریه ای دریافت نکرده است. و تنها چالش ذهن بنیانگزاران این نهاد کمک به مبتلایان بیماری های نادر و کم کردن هزینه درمان آنها بوده است.