مراسم افتتاحیه کلینیک تخصصی داخلی خدمات و حمایت درمانی نادر با حضور مسئولین حوزه سلامت همزمان با روز پزشک برگزار شد.
با کمک های خود بیماران را حمایت کنید
دکتر علی داودیان بنیانگذار بنیاد بیماری های نادر ایران در ابتدای این مراسم ضمن تبریک به مناسبت روز پزشک گفت: طی تلاش دوزازده ساله بنیاد برای خدمت رسانی به بیماران نادر دغدغه من تأسیس درمانگاه تخصصی و فوق تخصصی با همکارى دانشگاه علوم پزشکی ایران بود که امروز این خواسته محقق شد.
داودیان همچنین در ادامه به کتابها و مجلات منتشر شده در زمینه بیماری های نادر اشاره کرد و افزود: کتاب اطلس بیماری های نادر به کمک صد پزشک دانشگاه علوم پزشکی جمع آوری شد که در سال 1391 با حضور وزیر محترم بهداشت از آن رونمایی شد.
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران گفت: بنیاد برای ساخت کلینیک و سایر خدمات هیچ گونه کمک مردمی و یا بودجه ای از دولت دریافت نکرده است و ما در 5 استان دیگر نیز شعبه بنیاد بیماری های نادر ایران تاسیس کرده ایم.
وزیر کار تعاون و رفاه اجتماعی در دولت جدید به بیمه بیماران نادر توجه کند
دکتر حافظی عضو هیئت مدیره دانشگاه علوم پزشکی تهران گفت: یکی از شاخصهای توسعه یافتگی جامعه، مشارکت اجتماعی به معنای حضور بخش خصوصی و نهادها در راستای افزایش رفاه اقتصادی و توسعه اجتماعی است؛ همچون مبارزه با اعتیاد، توسعه آموزش در مناطق محروم و صیانت از فضاهای تاریخی که انجمنهایی شکل میگیرد و این همان نشانههای توسعه بافتگی است.
حافظی خطاب به وزیر کار و مسئولین حوزه سیاسی گفت: وزیر کار در دولت جدید باید به وضعیت بیمه بیماران نادر رسیدگی کند؛ همچنین افزود: در کشورهای اروپایی سیستم ثبت بنیاد ها بسیار آسان است؛ اما در کشور ما به قدری پیچ و خم در مقابل این بنیادها و سازمانهای مردم نهاد قرار میگیرد که مردم را دلسرد می کنند. از سیستمهای امنیتی میخواهیم ضعف های ساختاری خود را با قرار دادن مانع پوشش ندهند و آن را برطرف کنند.
به شهرستانها و مناطق دور افتاده در حوزه سلامت توجه کنیم
دلشاد قائم مقام ریاست دانشگاه علوم پزشکی ایران بیان کرد: ما در ساماندهی خیریه ها ضعف داریم.
وی افزود: در تهران همه امکانات وجود دارد. باید گشتی در کشور زد و مناطق محروم را دید.