۱۶ بهمن۱۳۹۵
کمپین سازمان ملی بیماری های نادر آمریکا
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران به نقل از سایت نورد، این کمپین که هشتیمین کمپین سالانه این سازمان است با جمع آوری کمک های مردمی ( اهدء حتی یک دلار) برای کارهای تحقیقاتی، این کمکها در صندوق مدیریت سازمان نورد صرف پژوهش در این بیماریها می شود.
به گزارش سایت نورد در سال 2016 این کمکهای تحقیفاتی صرف پژوهش در مورد سندروم (Malonic Aciduria and Stiff Person ) شد.
هملانطور که شعار اصلی روز جهانی بیماری های نادر 2017 ” تحقیق و پژوهش” است، این کار امید بیشتری را برای کسانی که به این بیماری های نادر مبتلا هستند به بار می آورد.