به گزارش پایگاه اطلاع رسانی صدای بیماران نادر ایران، طی جلسه ای که روز شنبه 15 اردیبهشت با حضور پروفسور فرهود، پدر علم ژنتیک ایران، دکتر ناصر پارسا عضو هیئت علمی مرکز جامع سرطان ایران، دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل و یاسر داودیان رئیس هیئت مدیره بنیاد، در دفتر بنیاد بیماری های نادر ایران تشکیل شد، مقرر گردید به زودی کمیسیون بیماری های نادر ایران تشکیل گردد.
با کمک های خود بیماران را حمایت کنید
این کمیسیون با هدف بررسی های ژنتیکی، کمک به تشخیص و پیشگیری از تولد نوزاد نادر هر دو هفته یکبار تشکیل خواهد شد.
بدین ترتیب پرونده های بیماران مراجعه کننده به کلینیک تخصصی نادر در جلسه اعضای کمیسیون بررسی و برای تشخیص دقیق بیماری به شور گذاشته خواهد شد.
به گفته مدیر روابط عمومی بنیاد، اعضای این کمیسیون متشکل از پروفسور فرهود، دکتر ناصر پارسا، دکتر مهدی نوروزی(پزشک ژنتیک)، دکتر حمیدرضا ادراکی، دکتر حمید آریایی تبار(رئیس انجمن آرپی) ، دکتر حسین نجمی (مسئول فنی کلینیک نادر) و خانم دکتر مهدی پور( مدیر کلینیک) خواهد بود.
به گفته پروفسور فرهود برای تشخیص نوع بیماری ها و امکان درمان در بررسی پرونده های بیماران باید مواردی چون: 1- فراوانی بیمای، 2- سختی بیماری (طول عمر و ارزش انجام کار از نظر بیمه و درمان) 3- سختی تشخیص 4- ضریب از کار افتادگی 5- امکان تشخیص پیش از تولد بررسی شود.
پروفسور پارسا نیز در پایان با بیان اینکه منشاء اکثر بیماری های ژنتیکی ازدواجهای فامیلی است، گفت: اولین کار تقویت مشاوره ژنتیک است.