کودکان پروانه ای یا همان بیماران ایبی از بدو تولد با مشکلات پوستی دست و پنجه نرم می کنند. انجمن ایبی برای شنیدن صدای این کودکان پروانه ای توسط بنیاد بیماری های نادر ایران( با مدیریت دکتر علی داودیان) تشکیل شده است.
۱۹ آذر۱۳۹۵