داودیان در ادامه با بیان اینکه شعار امسال بنیاد ” بیمار نادر مرز نمی شناسد” است، اظهار داشت: تلاشهای ما برای برقراری ارتباط با سایر سازمانهای مردم نهاد در کشورهای مختلف و کسب کرسی در صحن سازمان ملل برای حمایت از نمام بیماران نادر در کل جهان است. چرا که بیمار نادر در هر کجای کره خاکی وجود داشته باشد، مسئولیت انسانی ما ایجاب می کند تا به فکر بهبود آنها باشیم.
۰۷ اسفند۱۳۹۵
یک میلیون و دویست هزار بیمار نادر در کشور وجود دارد
دکتر علی داودیان مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران در نشست خبری به مناسبت هشتمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر در جمع خبرنگاران با اشاره به اقدامات و فعالیتهای بنیاد بیناری های نادر ایران اعلام کرد: براساس آمار وزارت بهداشت حدود یک میلیون و دویست بیمار نادر در کشور وجود دارد که بنیاد بیماری های نادر ایران تلاش می کند این بیماران را شناسایی و تحت پوشش خدمات خود قرار دهد.
داودیان در ادامه با بیان اینکه شعار امسال بنیاد ” بیمار نادر مرز نمی شناسد” است، اظهار داشت: تلاشهای ما برای برقراری ارتباط با سایر سازمانهای مردم نهاد در کشورهای مختلف و کسب کرسی در صحن سازمان ملل برای حمایت از نمام بیماران نادر در کل جهان است. چرا که بیمار نادر در هر کجای کره خاکی وجود داشته باشد، مسئولیت انسانی ما ایجاب می کند تا به فکر بهبود آنها باشیم.
داودیان در ادامه با بیان اینکه شعار امسال بنیاد ” بیمار نادر مرز نمی شناسد” است، اظهار داشت: تلاشهای ما برای برقراری ارتباط با سایر سازمانهای مردم نهاد در کشورهای مختلف و کسب کرسی در صحن سازمان ملل برای حمایت از نمام بیماران نادر در کل جهان است. چرا که بیمار نادر در هر کجای کره خاکی وجود داشته باشد، مسئولیت انسانی ما ایجاب می کند تا به فکر بهبود آنها باشیم.
فسا
| #
با سلام
آیا بیماری لوپوس اریتماتوس سیستمیک (Systemic Lupus Erythematosus ) جزء بیماریهای نادر محسوب میشود؟-(ما ۳برادر هستیم که به بیماره لوپوس اریتماتوس سیستمیک مبتلا هستیم.)
چطور میتوانیم عضو انجمن بیماری های نادر شویم و از خدمات آن استفاده کنیم؟
محمد اخگری
| #
سلام
ممنون از زحماتتون . من یک بیمار نادر هستم . چگونه می توانم از خدمات استفاده کنم.