دکتر شاهین محمد صادقی مشاور وزیر بهداشت و رئیس بسیج اساتید جامعه پزشکی طی بازدید ازبنیاد بیماریهای نادر از دستاوردهای بنیاد در زمینه تدوین سند ملی و اطلس بیماریهای نادر تقدیر کرد و جهت پیگیری وضعیت بیماران نادر کشور قول مساعات داد.
با کمک های خود بیماران را حمایت کنید
محمدصادقی در دیدار با دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران و جانباز 70 درصد جنگ تحمیلی شرح کاملی از تعداد و انواع بیماریهای ثبت شده در سامانه ثبت بیماریهای نادر و نیازهای دارویی و درمانی این بیماران دریافت کرد.
ادراکی در این دیدار با اشاره به تحریم های دارویی در ایران بیان داشت: وضعیت دسترسی و هزینه داروهای بیماران نادر بسیار نگران کننده است و بنیاد با شرکت در سمینارها و وبینارها در سطح بین المللی در زمینه وضعیت کنونی بیماران نادر و تاثیرات تحریم ها بر زندگی بیماران اطلاع رسانی می کند.
مدیرعامل بنیاد بیمارهای نادر خواستار پیگیری و تسریع در روند تصویب سند ملی بیماریهای نادرشد و افزود: وضعیت پاندمیک بیماری کرونا و تحریم های ناجوانمردانه آمریکا نباید ما را از وضعیت بغرنج بیماران نادر کشور غافل کند چرا که این شرایط بیشتر بر روی سلامت و کیفیت زندگی بیماران نادر تاثیر گذاشته است.
مشاور وزیر بهداشت نیز ضمن قدردانی از فعالیتها و تلاشهای مجدانه این سازمان مردم نهاد، جهت پیگیری وضعیت بیماران نادر کشور و تسریع در روند اقدامات موثر در وزارت بهداشت قول مساعدت داد.