بیماران میاستنی برای تهیه داروهای خود با مشکل مواجه‌اند

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت:تهیه داروی بیماران نادر از جمله بیماران میاستنی گراویس با دشواری بسیاری همراه است.  

با کمک های خود بیماران را حمایت کنید

حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در گفت‌وگو با سالم‌خبر در خصوص تعداد بیماران نادر گفت: تاکنون ۳۳۴ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی و بیش از ۴ هزار بیمار نادر در سامانه ثبت الکترونیکی بیماری‌های نادر ایران (سبنا) ثبت شده است. 

 مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه بیماران نادر از ضعف و نقص ایمنی رنج می‌برند، گفت: بیماران نادر توسط مراکز و انجمن‌ها تحت تعلیم و آموزش‌هایی قرار گرفته‌اند که بیشتر از دیگران مراقب خود باشند. به گروهی از بیماران نادر با عنوان (نقض ایمنی) که  سطح ایمنی و دفاعی کمتری دارند، آموزش و هشدارهایی داده شده که در خانه بمانند و نکات بهداشتی را نیز رعایت کنند.  وی با بیان اینکه بیماران نادر از گذشته تاکنون همواره در تهیه داروهای خود با مشکلاتی مواجه بودند، گفت: مهم‌ترین دغدغه بیماران نادر، تهیه داروهای آنان است اما در حال حاضر بنابر تحریم‌های موجود این دغدغه بیشتر شده است.

ادراکی در ادامه عنوان کرد: بیماری کرونا در سیستم درمانی کشور بحران ایجاد کرده به طوری‌که همه‌ی توجه و تلاش کادر درمان را به خود جلب کرده است با این وجود ما نباید از درمان بیماران نادر نیز غافل شویم زیرا این بیماران همچنان به دارو و درمان نیاز دارند.  

مدیر عامل بنیاد بیمارهای نادر همچنین افزود: تهیه داروی بیماران نادر از جمله بیماران میاستنی زمانی که دارو در دسترس بیماران نادر نباشد نه تنها درمان بیماری آنان به تعویق می‌افتد بلکه سبب کاهش سطح ایمنی بدنشان در بحران کرونا می‌شودبا دشواری بسیاری همراه است. در حال حاضر تلاش ما این است در عرصه بین‌الملل شرایطی را فراهم کنیم که مشکلات را بازگو و از امکانات رایگان استفاده کنیم. براین اساس لازم است در سطوح بین الملل عملکرد بهتری داشته باشیم تا مشکل دارو را حل کنیم و از کمک‌های دیگر کشورها نیز بهره ببریم. وی با اشاره به اینکه داروی بیماران نادر عمدتا خارجی است، اظهار کرد: ما باید با همکاری معاونت‌ها سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت در سطح بین‌الملل تهیه داروی بیماران نادر را پیگیری کنیم تا این بیماران در بحران کرونا، دچار مشکلات بیشتری نشوند.

 ادراکی گفت:  اگر بیماران نادر به کرونا مبتلا شوند شرایط آنان با دیگر افراد معمولی که به این بیماری مبتلا می‌شوند، بسیار متفاوت است. بسیاری از بیمارستان‌ها با شرایط درمانی بیماران نادر آشنا نیستند براین اساس ما بارها به بیماران نادر هشدار داده‌ایم که جهت ادامه روند درمان خود و در صورت ابتلا به کرونا به بیمارستان‌های مراجعه کنند که در گذشته نیز به آن بیمارستان‌ها مراجعه کرده و در آن‌جا پرونده دارند.

 وی در ادامه تصریح کرد: بیماران نادر باید تحت نظر پزشک معالج خود باشند به عنوان مثال بیمار متابولیکی که به بیماری دیگری مانند کرونا مبتلا می‌شود باید تحت نظر پزشک فوق تخصص بیمارهای متابولیک خود باشد و براساس داروهایی که از گذشته مصرف می‌کرده،  نوع دارو و درمان جدید بیش از ۸۵ درصد از داروی بیماران نادر تولید خارج است ضمن آنکه اثربخشی این داروها بیشتر استآن مشخص شود.

وی با اشاره به اینکه بیش از ۸۵ درصد از داروی بیماران نادر تولید خارج است، بیان کرد:  به این نتیجه رسیده‌ایم که تاثیر  و کیفیت داروهای خارجی بهتر از داروهای تولید داخل است. بیماران نادر باید دارویی را مصرف کنند که نتیجه داشته باشد اینکه گفته شود این دارو مشابه دارویی است که در گذشته مصرف می‌کردند و فرد را مجبور به استفاده از دارویی کنیم، درست نیست. 

 وی همچنین افزود: درمان و رضایت بیماران نادر، بسیار مهم و قابل توجه است؛ امیدوارم با تمهیدات و همکاری‌های لازم بنیاد بیماری‌های نادر، وزارت بهداشت و سازمان بهداشت جهانی بتوانیم از ظرفیت‌های موجود در سطح بین‌الملل استفاده کنیم تا کمبودی و خللی در درمان این بیماران ایجاد نشود.