در جلسه کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر که روز چهارشنبه 12شهریور ماه برگزار شد در مجموع 115 پرونده بیمار نادر مورد بررسی قرار گرفت که 104 مورد آنها پرونده مراجعین قبلی و 8 مورد بیمارانی بودند که اخیرا بیماری آنها نادر تشخیص داده شده است.
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر جهت دسترسی آسان به یک دیتابیس مناسب از آمار مربوط به بیماران نادر و متعاقب آن انجام تحقیقات علمی مناسب سامانه ثبت الکترونیکی پرونده بیماران نادر توسط بنیاد بیماری های نادر ایران طراحی شده است که اطلاعات پرونده های مورد تایید پزشکان متخصص در جلسات دوره ای کمیسیون پزشکی در آن قرار می گیرد.
با کمک های خود بیماران را حمایت کنید
این جلسه با حضور معاونت علمی بنیاد بیماری های نادر، دکتر مهدی نوروزی و دکتر علی تقوی، پروفسور داریوش فرهود پدر علم ژنتیک ایران، دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر و دکتر حق شناس عضو کمیسیون و خانم سعیده مهدی پور مدیر کلینیک تخصصی نادر برگزار شد.