مدیرعامل انجمن mps: برای تامین ارز و تهیه‌ی داروی بیماران MPS مکاتبات بسیاری با وزارت بهداشت و درمان، سازمان غذا و دارو و بانک مرکزی صورت گرفته است اما همه‌ی مکاتبات بی‌فایده بوده است.
با کمک های خود بیماران را حمایت کنید
سارا نوری مدیرعامل انجمن بیماران MPS ایران در تشریح وضعیت کودکان MPS گفت: از دی ماه سال گذشته توزیع داروها استمرار نداشته است درحالی که کودکان باید به‌صورت هفتگی آنزیم تزریق کنند؛ به‌عنوان مثال اگر کودکان در یک ماه باید چهار نوبت تزریق آنزیم داشته باشند فقط دو نوبت آن را تزریق کرده‌اند. دارو به صورت قطره چکانی در دسترس بیماران بود. این شیوه توزیع دارو، نه‌تنها تاثیری در بهبود اوضاع کودکان نداشته بلکه شوکی به بدن آنان نیز وارد کرده است.
وی در ادامه بیان کرد: برخی از کودکان عمل‌های جراحی در نواحی پا و تنگی نخاع گردن داشته‌اند و بنابر انجام این عمل‌ها، باید به صورت هفتگی به آنان آنزیم تزریق شود زیرا اگر این آنزیم به کودکان تزریق نشود عمل‌های انجام شده بیهوده می‌شود.
مدیرعامل انجمن بیماران MPS ایران با بیان اینکه تاکنون مکاتبات بسیاری با وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو و بانک مرکزی در زمینه تامین ارز دارو صورت گرفته است، گفت: تاکنون این مکاتبات بی‌فایده بود و پاسخ همه مکاتبات ما، عدم ارزدهی بانک مرکزی به دارو و وجود تحریم‌ها مطرح شده است به رغم اینکه داروها تحریم نیست و شرکت‌ها می‌توانند دارو را وارد کنند اما ارزی که سازمان غذا و دارو جهت تهیه داروها توسط شرکت‌ها تامین می‌کرد بسیار ناچیز بود و شرکت‌ها نیز مطرح کرده‌اند با این ارز دولتی ناچیز نمی‌توانند دارو را وارد کنند. پس از اعتراض به این موضوع، دارو توسط شرکت‌های فوریتی به کشور وارد شد اما به‌صورت بسیار محدود و فقط برای ۱ الی ۲ هفته دارو در اختیار خانواده‌ها بود.
وی درباره کمبودهای دارویی بیماران MPS گفت: درحال حاضر با کمبود داروهای آلدورازایم برای تیپ ۱ داروی ناگلازایم برای تیپ ۶ ،داروی ویمیزیم برای تیپ ۴ مواجه هستیم. داروی تیپ ۲ و ۳ به طور کلی وارد ایران نمی‌شود در صورتی که داروی تیپ ۲ در کشورهای دیگر موجود است اما بنابر اینکه تعداد این بیماران ۲۲ نفر در ایران است این دارو به کشور وارد نمی‌شود.
نوری درباره اعتراض خانواده ها و وعده‌های مسئولین مربوطه تصریح کرد: قرار است در هفته آینده مشکلات ارزی داروها حل شود و واردات دارو را هر سه ماه تمدید کنند، به این صورت که تا پایان دارو در سه ماه اول محموله دارو برای سه ماه دیگر نیز تامین بشود؛ امیدواریم این وعده، عملی شود. مدیرعامل انجمن بیماران MPS ایران با اشاره به اینکه داروی بیماران MPS تولید داخل ندارد، گفت: طبق وعده‌های مسئولین، قرار است با شرکت‌های دانش‌بنیان و شرکت سیناژن صحبت‌هایی جهت تولید آنزیم در داخل کشور شود. درحال حاضر این آنزیم فقط توسط دو شرکت خارجی (آمریکایی) تولید می‌شود.
نوری درخصوص تبعات عدم استفاده از آنزیم اظهار کرد: عدم استفاده از آنزیم باعث ایجاد تخریب قلب و ریه، کدورت قرنیه چشم و هیدروسفالی سر و تنگی کانال گردن و در برخی از کودکان باعث خشکی و شل‌شدن مفاصل می‌شود؛ برخی از کودکان به جز آنزیم، به دستگاه ان آی وی و اکسیژن نیازمندند.
وی ادامه گفت: این بیماران، پوشش بیمه‌ای ندارند و فقط تحت پوشش بنیاد بیمارهای نادر هستند؛ این بنیاد نیز حمایتی از کودکان MPS ندارد و فقط انجام ام آر آی و سی‌تی‌اسکن را برعهده دارد. مدیرعامل انجمن بیماران MPS ایران درباره وعده‌های وزارت بهداشت مبنی بر رایگان شدن کاردرمانی این بیماران گفت: از سال گذشته تاکنون وزارت بهداشت وعده رایگان شدن هزینه بیمارستان و انجام کاردرمانی را داده است، زیرا کاردرمانی در کنار آنزیم بسیار نتیجه مثبتی دارد اما وعده رایگان شدن انجام کاردرمانی اجرایی نشد. برخی از کودکان زیر ۲ سال باید پیوند شوند و قرار بود که وزارت بهداشت هزینه‌های پیوند و آزمایش را متقبل شود که این وعده نیز تاکنون اجرایی نشده است.
نوری وضعیت فعلی بیماران MPS را نامساعد دانست و گفت: درحال حاضر این بیماران وضعیت خوبی ندارند و امسال بیماران بسیاری فوت کرده‌اند. وی همچنین افزود: درحال حاضر ۴۰۰ بیمار ام پی اس شناسایی شده اما پیش‌بینی ما هزار نفر در کشور ایران است؛ این بیماری حاصل ازدواج‌های فامیلی است و اکثر روستاییان که ازدواج فامیلی دارند به دکتر مراجعه نمی‌کنند که تعداد بیماری ام پی اس مشخص شود. وی با اشاره به اینکه بیماران تیپ ۴، ۱۵۳ نفر هستند و فقط ۵۰ نفر آنان در لیست دریافت دارویی‌اند، عنوان کرد: این بیماران سال‌هاست که در لیست نوبت دارو هستند اما پاسخ مسئولین، در برابر اعتراض خانواده‌ها، عدم بودجه مطرح شده است. طبق وعده‌های جدید، قرار است طی برگزاری جلسات آینده دیگر کودکان وارد لیست دریافت دارو شوند.
منبع: سالم خبر