- تشکیل کمیسیون پزشکی برای بیماران نادر مغز و اعصاب کشور با حضور آقایان پروفسور فتحی، دکتر محمدرضا معتمد، دکتر داریوش نسبی تهرانی، دکتر حسین نجمی، دکتر حمیدرضا ادراکی در محل دفتر مرکزی بنیاد بیماری های نادر ایران در تاریخ 18 آبان ماه 1389
- حمایت و پوشش 50 هزار نفر بیمار نادر و صعب العلاج در حوزه های تشخیصی و درمانی با صدور سلامت کارت نادر، کلیه دارندگان سلامت کارت نادر به صورت رایگان از خدمات تشخیصی و درمانی مراکز متعلق به بنیاد استفاده می نمایند.
- صدور دفترچه بیمه خدمات درمانی سلامت ایران برای 20 هزار بیمار نادر فاقد بیمه به صورت مستمر طی چهار سال گذشته
- تهیه دارو و اعزام بیماران به مراکز درمانی کشور و ارائه خدمات متنوع به آنان از تاریخ شروع فعالیت تا کنون (برای 21000 نفر که در مدت 10 سال به صورت دوره ای از خدمات استفاده کرده اند)
- عقد قرارداد همکاری مشترک با شرکت پرومد آلمان جهت تأمین تجهیزات پزشکی مورد نیاز بیماران نادر
- فراخوان بیماران از سراسر کشور با حضور پروفسور نصرت الله فیروزیان و پروفسور رولفس از آلمان و حضور فعال 300 پزشک متخصص جهت تشخیص بیماران در یک روز (3000 نفر)
- ارسال نمونه های ژنتیک بیماران به سنتوژن آلمان جهت اعلام نتایج آزمایشات ژنتیک
- دعوت از پروفسور فیروزیان جهت ویزیت رایگان بیماران هر ماه به مدت 2 روز
۱۸ مهر۱۳۹۵