تعداد بیماران نادر شناسایی شده در کشور به ۳۴۴ نوع رسید

در جلسه کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر که مورخ 29 اردیبهشت ماه تشکیل شد دو بیماری دیگر به نام hyperoxaluria type 1 و hereditary angioedema به لیست بیماریهای نادر شناسایی شده در کشور اضافه شدند.
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران؛ تاکنون بیست و چهار کمیسیون با حضور متخصصین حوزه های مختلف پزشکی تشکیل شده است که پرونده های ارسالی به سامانه ثبت پرونده بیماران نادر «سبنا» را مورد بررسی قرار می دهند و 344 نوع از ا ین بیماری ها بر اساس شاخص های شیوع کم و ریشه ژنتیکی به عنوان بیماری نادر به تایید این کمیسیون رسیده اند.

با کمک های خود بیماران را حمایت کنید

اعضای کمیسیون پزشکی

این کمیسیون با حضور دکتر مهدی نوروزی معاونت علمی پژوهشی، پروفسور داریوش فرهود پدر علم ژنتیک، دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد، دکتر سعیده مهدیپور معاونت درمان، دکتر محمد یزدان حق شناس متخصص بیماریهای داخلی، دکتر سیامک عبدی متخصص مغز و اعصاب، دکتر علی تقوی پزشک اجتماعی، خانم پریناز شهوند معاون امور بین الملل و خانم صدیقه باطنی مسئول مرکز اسناد پزشکی بیماران نادر به عنوان اعضای کیسیون برگزار شد.
سامانه سبنا که از سال 1397 جهت تسهیل در شناسایی بیماران نادر در سراسر کشور و کاهش هزینه های تشخیصی بیماران نادر توسط بنیاد بیماریهای نادر راه اندازی شده است یک منبع اطلاعاتی قوی برای پژوهش های آتی در زمینه بیماری های نادر است ؛ لذا چنانچه در میان اطرافیانتان کسانی را می شناسید که مشکوک به بیماری های نادر هستند این سامانه را به آنها معرفی نمایید.
لینک در زیر…
http://84.241.37.244:2021/sabna/