۳ نوع بیماری دیگر به لیست بیماران نادر اضافه شد

در سی امین جلسه کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر که روز چهارشنبه 26 آبان ماه برگزار شد 3 بیماری دیگر به لیست بیماریهای نادر اضافه شد و تعداد کل بیماریهای شناسایی شده تاکنون به 360 نوع رسید .
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران در این جلسه تعداد 329 بیماری با تشخیص قبلی و 3 نوع بیماری جدید تحت عنوان :primary membranous glomerulonephritis، melanoma و inclusion body myositis symptoms به تعداد بیماری های نادر در سامانه سبنا اضافه شد.
در این جلسه همچنین مصوب شد بیماری های باریشه ژنتیکی و غیر ژنتیکی نادر و پیش رونده که در ایران به بیماریهای شایع تبدیل شده اند اما در دنیا به عنوان بیماریهای نادر شناخته می شوند به منظور ساماندهی و حمایت معنوی و اجتماعی در لیست بیماران اورفان سامانه سبنا قرار بگیرند تا علاوه بر حمایت از این بیماران، آمار جامع از تعداد این بیماران جمع آوری شود و دلیل شایع شدن آنها در تحقیقات علمی بررسی شود. لذا تعداد 15 بیماری به نام های بیماری هایی مانند: فلج مغزی، پسوریازیس، پارکینسون، لوپوس، بیماری بهجت، ریزش سکه ای مو، روماتیسم ستون فقرات، بیماری سلیاک، بیماری گوشه، اسکلروز جانبی آمیوتروفیک، روماتیسم مفصلی، بدخیمی در پلاسماسل و فیبروز سیستیک در این جلسه در لیست بیماران اورفان قرار گرفتند.
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران، این جلسه با حضور تیم کمیسیون پزشکی بنیاد اعم از: پروفسور داریوش فرهود پدر علم ژنتیک ایران، دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد و عضو هیئت علمی دانشگاه شهید بهشتی ، دکتر شاداب صالح پور فوق تخصص غدد و متابولیسم کودکان و عضو هیئت علمی دانشگاه شهید بهشتی ، دکتر مهدی نوروزی معاونت علمی پژوهشی و عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران ، دکتر علی تقوی عضو شورای علمی، دکتر محمد حق شناس متخصص داخلی، دکتر سعیده مهدیپور معاونت درمان، دکتر یعقوب پور متخصص داخلی و پریناز شهوند معاونت امور بین الملل بنیاد برگزار شد.

با کمک های خود بیماران را حمایت کنید