تماس تلفنی وزیر بهدشت با رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر در مورد وضعیت بیماران نادر کشور

طی گفتگوی تلفنی وزیر بهداشت با رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر که در مرکز ارتباطات مردمی نهاد ریاست جمهوری برقرار شد. یاسر داودیان از نارضایتی بیماران نادر در زمینه پوشش بیمه ای و عدم اجرای سند ملی بیماریهای نادر گفت.
در این گفتگو رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران ضمن اشاره به سند ملی بیماریهای نادر که توسط رئیس جمهور ابلاغ شد ولی تا کنون اجرایی نشده است افزود: این بیماران باید به طور کامل تحت پوشش بیمه قرار بگیرند. او همچنین تشکیل اداره بیماری‌های نادر در وزارت بهداشت را از دیگر مطالبات مطرح کرد.
داودیان با بیان اینکه تنها بیمه سلامت عده ای از بیماران نادر را تحت پوشش قرار داده است افزود: با پیگیری های بنیاد بیماریهای نادر از مجلس شورای اسلامی بودجه ای بالغ بر پنج هزار میلیار برای رفع مشکل این بیماران تعیین شد اما متاسفانه در مرحله اجرا با نام صندوق بیماریهای خاص و صعب العلاج ابلاغ گردید.
وی همچنین تصریح کرد: بیماری خاص در هیچ کجای دنیا وجود ندارد و یک اصطلاح علمی نیست اما متاسفانه با همین عنوان به انحاء مختلف ردیف بودجه تعیین میشود.
داودیان در ادامه با گلایه از عدم آگاهی سازمان غذا و دارو در زمینه بیماری های نادر افزود: ما در بنیاد بیماریهای نادر لیست کاملی از اورفان دارگ ها را تهیه کردیم و در اختیار این سازمان قرار داده ایم اما متاسفانه اکثر بیماران نادر تا کنون امکان دسترسی آسان به دارو و درمان نداشته اند.
دکتر بهرام عین الهی وزیر بهداشت نیز در پاسخ با بیان اینکه ما سعی کرده‌ایم بیماری‌های نادر را تحت پوشش بیمه قرار دهیم؛ گفت:‌ بیمه سلامت زیر مجموعه وزارت بهداشت است اما بیمه های دیگر مانند تامین اجتماعی و نیروهای مسلح هم باید این بیماران نادر را تحت پوشش قراردهند و من از طریق وزیر محترم کار وسازمان تامین اجتماعی نیروهای مسلح حتما پیگیر این موضوع خواهم بود.
عین اللهی ضمن همچنین تصریح کرد: مجلس با افزایش اعتبار درقالب صندوق بیماریهای نادر و صعب العاج در مجلس باید امکان پوشش همه بیماران نادر را فراهم آورد تا بتوانیم مشکلات دارویی و درمانی این بیماران را حل کنیم.
وی همچنین در خصوص تشکیل اداره بیماریهای نادر در وزارت بهداشت قول مساعدت داد.
وزیر بهداشت در پایان دستور پیگیری همه مطالبات مطرح شده از سوی رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر را صادر کرد و برای رسیدگی به موضوعات نامه‌های رسیده به وزارت بهداشت دستور پیگیری داد.
گفتنی است حجت الاسلام صالحی رئیس مرکز ارتباطات مردمی نهاد ریاست جمهوری اززمان ابلاغ سند ملی بیماریهای نادرتوسط رئیس جمهور پیگیر مشکلات این بیماران است و این گفتگو به واسطه حمایت ها و تلاش های ایشان صورت گرفته است.

با کمک های خود بیماران را حمایت کنید