تعداد بیماری های نادر به 432 نوع رسید.
با کمک های خود بیماران را حمایت کنید
سومین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران در سال 1402 با تأیید 10 بیماری نادر دیگر در روز یکشنبه 7 آبان ماه برگزار شد.
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر، این بیماری ها شامل:
- CoQ10 deficiency
- Angelman syndrome
- Rohhad syndrome (IBS)
- Cohen-Gibson syndrome
- Cushing’s syndrome
- Craniosynostosis
- Macrophage activation syndrome(MAS)
- Hereditary Primary hypo magnesemia
- Giant Axonal Neuropathy
- Hypophosphatasia(HPP) می باشد.
این کمیسیون با حضور دکتر یاسر داودیان رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران، دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد و عضوهیئت علمی دانشگاه شهید بهشتی، دکتر مهدی نوروزی معاون علمی پژوهشی بنیاد بیماری های نادر، دکتر علی تقوی عضو شورای علمی، دکتر محمد حق شناس متخصص داخلی، دکتر شاداب صالح پور فوق متخصص غدد درون ریز و متابولیسم کودکان، دکتر سیامک عبدی متخصص مغزو اعصاب، دکتر حسین افرا معاونت درمان ، دکتر طیبه خمسی معاون آموزشی ، سمیه حسن پور مسئول امور بیماری های نادر و رویا توکلی معاون امور بین الملل بنیاد برگزار شد.