در دیدار نماینده بیماران پروانه ای (EB) از موسسه حامیان شفابخش مرهم با رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران به بیان مشکلات و درخواست های بیماران پروانه ای پرداخته شد. در این جلسه یاسر داودیان از عدم بهره مندی بیماران نادر به علت اختلال در روابط انجمن ها، موسسات و گروه های مرتبط با بیماری های نادر در خصوص مطالبه و اجرای سند ملی گفتگو کرد ، رئیس هئیت مدیره عنوان داشت دستاوردهای بنیاد از جمله بیمه سلامت توجه کرده و آنرا اطلاع رسانی کنند تا بیماران بتوانند از امکانات آن بهره مند شوند. وی در ادامه به ابلاغیه سندملی اشاره کرده و عنوان کرد دستگاه های دولتی موظف به ارائه خدمات به بیماران نادر هستند. وی افزود بنیاد عضو رسمی سازمان ملل و اتحادیه های بین المللی و اروپاست و انجمن ها می توانند بنفع بیماران از آن استفاده کنند. دکتر شوشتری نماینده بیماران پروانه ای موسسه شفابخش مرهم نیز با اشاره به مشکلات مالی و معیشتی اغلب بیماران پیشنهاد کرد امکاناتی فراهم شود تا بدون نیاز به پرداخت اولیه هزینه ها به مراکز درمانی و سپس مراجعه به دفاتر بیمه سلامت بیماران بتوانند بدون دغدغه پیگیر درمان خود باشند. وی همچنین مشکلات اشتغال و اجتماعی بیماران را بیان و اشاره کرد استفاده از امکانات روانشناسی برای بیماران نادر از جمله پروانه ای نقش مهمی در تسریع روند درمان آنان دارد. وی ایجاد تسهیلاتی برای تفریحات آنان را نیز لازم دانست.
وی در پایان با اشاره به فعالیت های موسسه تعامل با بنیاد بیماری های نادر ایران را بنفع تمامی بیماران برشمرد.
۲۶ اسفند۱۴۰۲