یک بیمار مبتلا به دیستروفی عضلانی در گفتگو با بنیاد بیماری های نادر ایران گفت : عضو بنیاد نیستم و از خدمات بنیاد استفاده نکرده ام، ولی هزینه بیماری سنگین است. یک بیمار مبتلا به بیماری نادر افزود : بیمار مبتلا به دیستروفی عضلانی هستم که اکنون در یک شرکت فنی مشغول به کارم. وی گفت : دوره دانشگاه را با سختی زیاد سپری کردم، کلاس درسم در طبقه چهارم دانشگاه بود که آسانسور نداشت و دوستانم با ویلچر من را ۴ طبقه بالا می بردند که بسیار سخت بود.
با کمک های خود بیماران را حمایت کنید
این بیمار اضافه کرد: دوره کارشناسی را به اتمام رساندم وممنون لطف دوستام و پدر و مادرم هستم.وی بیان کرد : عضو بنیاد نیستم و از خدمات آن استفاده نکرده ام، ولی هزینه درمان بیماری سنگین است. با توکل به خدا این راه را طی کرده ام و هم اکنون در شرکت موفق هستم و دوره های کارشناسی ارشد را نیز آغاز کرده ام خدا کمکم کند.
توفیق
| #
بسمه تعالی
با عرض سلام و خسته نباشد خدمت ریاست محترم بنیاد بیماریهای نادر ایران
با سلام و احترام بسیار فراوان
اینجانب توفیق طبسی دچار بیماری دیستونی شدید عضلانی می باشم این بیماری صعب العلاج می باشد هزینه داروها و آمپول های این بنده،بسیار زیاد می باشند.این بنده هر سه ماه،دو الی سه عدد آمپولDYSPORTبه صورت مستمر و مداوم می زنم که هزینه آمپول ها با هزینه تزریق آنها توسط دکتر متخصص مغز و اعصاب به چندین قسمت بدن،بسیار زیاد می باشد.لذا از شما عاجزانه التماس می کنم،از شما عاجزانه خواهش می کنم،از شما عاجزانه تمنا می کنم،لطفا به این بنده،کمک مالی فرمائید.
با تشکر بسیار فراوان از شما،توفیق طبسی،استان خراسان شمالی،شهرستان بجنورد
تلفن: ۰۹۱۵۷۱۹۱۸۵۰
روابط عمومی
| #
با سلام خدمت شما دوست گرامی
خدماتی که بنیاد ارائه می دهد به عنوان یک سازمان مردم نهاد خدمات کلینیکی و پاراکلینیکی هست.
متاسفانه ما هیچ بودجه ی مالی برای کمک به بیماران نداریم و یک سازمان غیر انتفاعی هستیم