بیماری های نادر با تنوع گسترده ای از اختلالات و نشانه ها مشخص می شوند و این ویژگی نه از یک بیماری بلکه از یک بیمار به بیمار دیگر که از اختلال مشابهی رنج می برند، تفاوت دارد .همچنین نشانه های نسبتا شایع این بیماری ها ممکن است تظاهر نکرده و خود منجر به تشخیص اشتباه یا عدم تشخیص بیماری شود.
با کمک های خود بیماران را حمایت کنید
لذا اطلاع رسانی مناسب و آگاهی بیمار و اطرافیان از بیماری نه تنها موجب افزایش توانمندی بیمار در قبول شرایط و تامین امکانات لازم در جهت بهبود سطح زندگی وی شده، بلکه با آگاهی به موقع و برخورداری از امکانات پیشگیری، از بروز مشکلات ثانویه و همراه بیماری جلوگیری نموده و موجب افزایش سطح سلامت بیماران و کاهش صدمات بیشتر جسمی و روحی می گردد.
در این راستا و به منظور ارتقای سطح دانش عمومی در خصوص بیماریهای نادر، برآن شدیم تا کتاب حاضر را که حاوی اطلاعات جامعی از ۵۸ بیماری نادر شایع می باشد با همکاری و حمایت بنیاد بیماری های نادر تهیه نماییم که با هدف افزایش آگاهی بیماران تالیف و منتشر می گردد.
کتاب راهنمای بیماری های نادر دانلود PDF کتاب