۰۴ شهریور۱۳۹۶

عضلات خسته نشانه چیست؟

خستگی و سنگینی پلک هایم اذیتم می کرد اوایل فکر می کردم به خاطر فشار کاری است و با کمی استراحت سرحال میشوم اما بعد از مدتی به چشم پزشک مراجعه کردم باز هم پلک هایم سنگینی می کرد تا اینکه توسط یک پزشک متوجه شدم عضلات پلکم ضعیف شده گویی 18 سال من به این بیماری مبتلا بودم اما قادر به تشخیص نبودند چرا که تشخیص بیماری میاستنی گراویس ممکن است مشکل باشد، زیرا فرق گذاشتن بین تغییرات عادی و اختلالات عصبی ناشی از آن می‌تواند سخت باشد بنابراین بررسی های لازم را برای تشخیص نوع بیماری می طلبد.

با کمک های خود بیماران را حمایت کنید

این حرفها ، حرفهای دختری بود که تمام کسانی که به بیماری میاستنی گراویس مبتلا شدند را در سالن اجتماعات بنیاد بیماریهای نادر دور هم جمع کرد تا با تشکیل انجمنی بتوانند بیماریشان را کنترل و درمان کنند .

Galley_size

امروز با زهرا اسدی آشنا شدم که برایم از بیماریش گفت که تا به حال اسمش به گوشم نخورده بود، زهرا نزدیک به 18 سال است که با بیماری میاستنی گراویس دسته و پنجه نرم می کند به طوریکه در این مدت مدام بخاطر ضعیف شدن عضلات چشمهایش به دکتر چشم پزشک مراجعه می کرد و سطحی بر طرف می شد اما مدام تکرار میشد تا بالاخره بعد از مدتی تشخیص دادند که به طور مادرزادی به بیماری میاستنی گراویس دچار شده و این بیماری جزو بیماری های نادر است البته این بیماری مسری و ارثی نیست.

زهرا برایم گفت در اینترنت و شبکه های اجتماعی شروع به جستجوی اطلاعات درباره بیماری میاستنی گراویس کردم و در این بین با آدمهایی که به این بیماری مبتلا بودند آشنا شدم و به صورت مجازی و حضوری گروههایی تشکیل دادیم و تجربیاتمان را با هم رد و بدل کردیم تا اینکه از طریق یکی از دوستان با بنیاد بیماریهای نادر آشنا شدم بنابراین تصمیم به تشکیل انجمنی برای حمایت از این بیماران گرفتیم تا مشکلاتشان در حد امکان رفع شود برای همین او و دوستانش برای تشکیل پرونده درمانی و ثبت انجمنشان به بنیاد بیماریهای نادرآمدند تا با این محیط از نزدیک آشنا شوند .

دکتر داودیان بنیانگذار و مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر نیز طی نشستی با این دوستان ، کار و فعالیت بنیاد را به آنها معرفی کرد و گفت : این بنیاد حدودا ده سال که مشغول به فعالیت و دارای مجوزهای ملی ، آسیایی و همچنین عضویت کرسی سازمان ملل متحد را دارد .

9P1A2451

وی اذعان داشت : کسانی که مبتلا به بیماری هایی شدند که آمار زیر 40 هزار نفر در ایران را شامل میشود ؛ رسیدگی ، تشخیص و درمان آن وظیفه بنیاد است که بیماران نادر را دور هم جمع کرده و به عنوان پدر به آنها خدمت رسانی کند.

پدر بنیاد بیماری های نادر در ادامه، حمایت از بیماران نادر در قالب معاینه و تشخیص نوع بیماری توسط 16 پزشک حاذق در رشته های مختلف را از رسالتهای بنیاد دانست و افزود : بنیاد بیماران نادر تمام بیماران نادر را به صورت بیمه پایه و تکمیلی درمان می کند .

مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر اظهار داشت : تشکیل انجمن برای بیماریهای نادر از دیگر رسالتهای بنیاد است که بعد از اتمام جلسه انجمن بیماری میاستنی گراویس باید عضوگیری کرده و هر چه زودتر کار خود را شروع کند.

ام . جی یا میاستی گراویس ؟!!

ام .جی یا میاستنی گراو یک اختلال خود ایمنی است به این معنی که سیستم دفاعی بدن به بافت‌های خودی حمله می کند، این اختلال منجر به ضعف عضلات با درجات متفاوت می شود،

این بیماری ممکن است در هر سنی رخ دهد اما در بین خانم‌های جوان در سنین 40-20 سال شایع تر است ؛ اگرچه میزان شیوع بیماری در آقایان در دهه های هفتم و هشتم زندگی افزایش می یابد ؛ به طور کلی از هر 100هزار نفر، 14مورد ابتلا به میاستنی گراو مشاهده می‌شود.

در حال حاضر علت دقیق بیماری شناخته نشده و در بعضی موارد به همراه سایر اختلالات خود ایمنی رخ می دهد و در موارد نادر بیماری در نتیجه تومورهای غده تیموس (بخشی از سیستم ایمنی محسوب می شود) ایجاد می شود. به هر علتی که بیماری ایجاد شده باشد اختلال اصلی به دلیل حمله آنتی بادی ها (سربازان دفاعی بدن) به محل اتصال عصب به عضله رخ می دهد به این ترتیب که فعالیت عوامل شیمیایی (استیل کولین) که پیام را از عصب به عضله منتقل می کنند دچار اشکال می شود و این اختلال منجر به ضعف در عضلات و کاهش کارآیی آنها می شود.

تشخیص بیماری میاستنی گراویس ممکن است مشکل باشد، زیرا فرق گذاشتن بین تغییرات عادی و اختلالات عصبی ناشی از آن می‌تواند سخت باشد، تست سرمایک تست تشخیصی است که به مقایسه میزان حساسیت ب تست تنسیلون می‌پردازد ، تست سرماانتخابی برای بیماری است که بیماری قلبی یاآسم داردکه ممکن است درمورد مصرف ادفونیوم منع مصرف داشته باشد دراین تست یک کیسه یخ روی چشم‌های بیمار تا یک دقیقه نگه داشته می‌شود. افتادگی پلک ب طور موقتی باید در بیمار مبتلا به میاستنی گراویس برطرف شود.

علائم بیماری که نشانه میاستنی گراویس در ضعف ماهیچه‌ای است که هنگام فعالیت افزایش می‌یابد و در دوره استراحت کاهش پیدا می‌کند: کنترل چشم‌ها، حرکت پلک‌ها، حالت چهره، جویدن،

صحبت کردن و قورت دادن اغلب دچار اختلال می‌شوند؛ همچنین ماهیچه‌های تنفسی و ماهیچه‌های بخش‌های زیرین بدن هم ممکن است تحت تأثیر قرار بگیرند اگرچه میاستنی گراویس می‌تواند بر هر ماهیچه ارادی تأثیر بگذارد اما بیشترین اختلال را بر ماهیچه‌هایی که چشم را کنترل می‌کنند، عمل بلع، حرکت پلک‌ها و حالت صورت وارد می‌کند ، این نشانه‌ها اغلب بلافاصله به عنوان میاستنی گراویس تشخیص داده نمی‌شوند و تشخیص این بیماری ممکن است تا بیش از یک سال به طول بیا نجامد، در بیشتر موارد اولین علامت بیماری ضعف ماهیچه‌های چشم است که موجب دوبینی هم می‌شود؛ در دیگر موارد امکان دارد اشکال در بلع یا اختلال در صحبت کردن اولین نشانه‌های ظهور این بیماری باشند.

لازم به ذکر است ، ضعف عمومی یا خستگی به تنهایی نمی تواند نشانه وجود میاستنی گراو باشد.

در پایان نشست متوجه نوجوان نازنینی شدم که با مادرش آمده بود تا بتواند تحت درمان قرار بگیرد، ماهان بیماریش پیشرفت کرده بود که توان راه رفتن نداشت اما با مصرف دارو قابل کنترل بود نکته ای که برایم جالب بود این بود که ماهان در مدرسه تیزهوشان درس می خواند و باعث تعجب دبیران خود شده بود که چطور ماهان با این بیماری آنقدر درس خوان و تیز هوش است….

9P1A2500