دخترک کوچک ما دست در دستان پدر مهربانش وارد اتاق شد، چشمان معصومانه اش حرف های زیادی برای گفتن داشت اما تمام مدت حضورش، کلامی حرف نزد گویی خجالت می کشید، نرگس ما از بدو تولد به طور مادرزادی دچار چسبندگی مهره های گردن و ستون فقرات شده بود. به طوریکه قادر به تکان دادن گردن به جهات مختلف نبود و بعد از بالا رفتن سنش اختلالاتی در کمر و دندان هایش نیز نمایان شد و روز به روز در حال پیشرفت است . گویی خانواده نرگس درمدت این 4 سال، به خاطر ناشناخته بودن بیماری فرزندشان پیگیر درمان او بودند به طوریکه سری آخر با بستری کردن دخترشان در بیمارستان طبی کودکان او را مورد آزمایش ام . پی . اس قرار دادند و در آنجا بود که با بنیاد بیماریهای نادرایران آشنا شدند و این شد که نرگس دست در دستان پدرش به مجموعه ما آمدند و پزشکان متخصص بنیاد، نازنین دختر 4 ساله را مورد بررسی های دقیق قرار دادند تا بتوانند با تشخیص بیماری نرگس درمان او را شروع کنند تا با کنترل شدن بیماریش بعد ها دچار اختلال بیش از این نشود.
با کمک های خود بیماران را حمایت کنید
پدر نرگس از احتمالات و نظرات دکتران پیش از حضور در بنیاد برای درمان نرگس گفت : نهایت کاری که می توان برای نرگس کرد تا سرش بیش از این خم نشود عمل سنگینی است که تا الان در دنیا نمونه آن را هم نداشتیم و این درحالیکه اگر تصمیم به عمل بگیریم بیماری مثل ای. اس را الگو برایش قرار میدهیم که طبق آن الگو کمر و ستون فقرات را صاف کنیم که این عمل هم ریسک پذیر است و احتمال بروز مشکلاتی را برایش دارد. پدر بنیاد بیماری های نادر ایران با دیدن دختر 4 ساله از کارشناسان خود خواست تا با دقت هر چه بیشتر بیماری نرگس را از دیدگاه ملی و بین المللی پیگیری و بررسی کنند. به امید روزی که نرگس داستان ما بیماریش مشخص و قابل درمان باشد.
ندا چلنگر