به گزارش پایگاه اطلاع رسانی صدای بیماران نادر ایران «صبنا» در بیست و پنجمین نشست شرکت های دارویی عضو یوروردیز(اتحادیه انجمن های بیماران نادر اروپا) که 26 سپتامبر 2017 (4 مهرماه 1396) در شهر بارسلون اسپانیا برگزار شد، نمایندگان مرکز علمی بنیاد بیماری های نادر ایران به ریاست دکتر علی داودیان شرکت کردند.
با کمک های خود بیماران را حمایت کنید
در این نشست دکتر علی داودیان مدیرعامل بنیاد، دکتر فرهنگ توحیدی و مهندس علیرضا توکلی حضور یافتند. در ابتدای این نشست آقای یان لوکام، رئیس اجرایی اتحادیه بیماری های نادر اروپا به سخنرای پرداخت. یان لوکام ضمن تشکر از حضور مدعوین از همکاری و پیگیری های مصرانه ی دکتر داودیان قدردانی کرد و حضور فعال و متعهدانه ی ایشان در نشست های یوروردیز را ارج نهاد.
یان لوکام همچنین به شرکت های عضو یوروردیز و حاضرین از صاحبان صنایع و مقامات محلی بارسلون توصیه کردند که به دنبال همکاری های جدی با بنیاد بیماری های نادر ایران باشند. در ادامه این نشست وضعیت شبکه مرجع اروپایی ( مراکز اولیه رسیدگی به وضعیت بیماران نادر در اروپا ) توسط نماینده کمیسیون اروپا مورد مذاکره قرار گرفت، مباحثی در خصوص وضعیت کنونی، ملزومات و انتظارات مطرح شد.
مبحث دوم چگونگی گسترش درمان برای بیماری های نادر از طریق ERN شبکه مرجع اروپا بود که آقای مت بولز جانسون، مدیر سلامت و پژوهش یورردیز از آلمان این بحث را هدایت می کردند.
در قسمت سوم این نشست دو مورد مطالعاتی به وسیله دکتر سلین پلیسون، مدیر پزشکی از ارفان اروپا در فرانسه مورد بحث قرار گرفت. جلسات بعد از ظهر حول مذاکرات بر سر پتانسیل ها برای همکاری های بیشتر سپری شد. در این جلسات سوالات کلیدی در خصوص درک بیماری ها و نسل داده ها ، تبادل تجارب بین شرکت های مراقبت سلامت و شبکه مرجع اروپا مطرح شدند.
در انتها، جمع بندی این نشست توسط آقایان یان لوکام، رئیس اجرایی یوروردیز از فرانسه ، دکتر ماوریزیو اسکارپا، رئیس شبکه مرجع اروپاERN ، مدیر مرکز بیماری های نادر، دکتر هرست اسمیت از آلمان نماینده شرکت مراقبت از سلامت، دکتر دیگو آردیگو، رهبر پروژه محصولات دارویی درمانی پیشرفته و بیولوژیکی ایتالیا صورت گرفت.