وارد دفتر ریاست می شویم تا اطلاعات سفر بارسلون را از زبان دکتر داودیان بشنویم. پیراهن آبی خوش رنگ و چشم نواز با نگاه خسته اش تضادی را ایجاد می کند که می توان دلیلش را در عطسه های گاه و بی گاه و خستگی ناشی از سفر طولانی دید.
با کمک های خود بیماران را حمایت کنید
یک سفر ده روزه برای شرکت در نشست شرکتهای دارویی عضو یوروردیز و سفر به کشورهای عضو حتما هدف و دستاورهای قابل توجهی داشته که از دکتر داودیان جویا می شوم.
نادر، کمیاب و ناشناخته بودن بیماری های نادر از مهمترین معضلاتی است که کشورهای جهان سومی به دلیل نبود زیرساختهای اساسی، تحقیقات گسترده و تکنولوژی های مورد نیاز بیشتر متضرر می شوند.
دکتر داودیان می گوید: گام اول و هدف اصلی ما در 12 سال گذشته ایجاد یک ساختار قوی و آگاه کردن جامعه در مورد این بیماری ها بود. بیماری هایی که نه درمان و نه متولی برای پاسخگویی آنها وجود داشت؛ بنابراین بعد از مدتها تحقیق و مطالعه در مورد این بیماری ها به این نتیجه رسیدم که جواب مساله را باید در جایی دیگر جستجو کنم.
چهار سال پیش مکاتبات ما با سازمان ملل شروع شد و همچنین نامه ای به رئیس وقت سازمان بهداشت جهانی نوشتم در این مکاتبات و پیگیری ها خواستار حمایت سازمانهای بین المللی شدم که داعیه دار دفاع حقوق بشر هستند.
گسترش روابط بین الملل در سال 95 منجر به اتفاقات خوشایندی شد که از جمله آنها می توان به موارد زیر اشاره کرد:
- اخذ مقام مشورتی خاص از شورای اقتصادی و اجتماعی سازمان ملل متحد (ECOSOC)
- عضویت در یوروردیز، اتحادیه انجمن های بیماران نادر اروپا (EURORDIS (
- عضویت در کمیته بیماری های نادر سازمان ملل متحد (CoNGO)
- الحاق به تشکیلات بیماری های نادر بین الملل (International Rare Diseases) با اجماع کلیه نمایندگان کشورهای عضو؛ تشکیلات مزبور یک اتحادیه جهانی از بیماران نادر در سراسر دنیاست که وظیفه هماهنگی بین سازمان ها و تشکیلات بیماری های نادر در جهان را به عهده دارد.
دکتر داودیان می گوید:
ما با نگاه فرامرزی و شعار «بیمار نادر مرز نمی شناسد» وارد عرصه بین المللی شده ایم تا با کمپانی ها و شرکتهای بزرگ دارویی و سازمانهای تحقیقاتی گسترده ارتباط برقرار کنیم و روئسای آنها را مجاب به همکاری برای انتقال دارو و درمان بیماران نادر کنیم.
دستاوردهای نشست بارسلون
بیست و پنجمین نشست شرکتهای دارویی عضو یوروردیز از جمله نشست های روسای شرکتهای دارویی و اتحادیه ها و انجمن های بیماری های نادر اروپا بود که جهت قانونمند کردن مساله تولید دارو در کشورهای عضو اتحادیه اروپا، تشکیل شد. حضور نمایندگان ایران در این نشست و سخنرانیهایی که «یان لوکام» رئیس اتحادیه بیماری های نادر اروپا با محوریت معرفی دکتر داودیان به کمپانی های دارویی و قدردانی از اقداماتی که به عنوان یک سازمان مردم نهاد به بیماران ارائه می کند نشان از اهمیت بالا و ثمربخشی این ارتباطات بین المللی بوده است.
دکتر داودیان درباره دستاوردهای سفر بارسلون می گوید: بعد از سخنرانی آقای یان لوکام و اتمام جلسه برخی شرکتهای دارویی و تیم های تحقیقاتی در زمینه بیماری های نادر با ما ارتباط برقرار کردند و با برخی از آنها وارد مذاکره شدیم. به یاری خداوند در سفر های آینده نتایج آن به بار خواهد نشست. یکی از این شرکتها شرکت دارویی بریتانیایی شایر پی‌ال‌سی، (Shire plc) است که مذاکره با آن را در دستور کارمان قرار داده ایم.
داودیان می گوید: کشورهای منطقه اکو با 330 میلیون جمعیت و به دلیل تنوع قومی فرهنگی و نژادی گونه های بسیار نادر از بیماری ها را در خود دارد که ظرفیت بالقوه ای برای انجام تحقیقات علمی و دارویی است و تیم های تحقیقاتی و شرکتهای دارویی نباید آنها را نادیده بگیرند.
مصاحبه در دفتر دکتر داودیان حدود دو ساعت طول می کشد. او می گوید فعلا در آغاز راه هستیم و سفرهای آتی ما حتما دستاوردهای چشمگیرتری برای کمک به بیماران خواهد داشت.