شب گذشته بین بنیاد بیماریهای نادر ایران و اتحادیه بیماریهای نادر اروپا پروتکل مشترکی امضا شد.پاتریک رنیه معاون اداری و مالی یوروردیز، اتحادیه بیماریهای نادر اروپا و دنیس کاستلو عضو دیگر این اتحادیه در سفر ۶روزهای که به ایران داشتند جلسات مختلفی را با مسئولین بنیاد بیماریهای نادر ایران و وزارت بهداشت، پزشکان و جمعی از بیماران نادر داشتند که در نهایت منتج به امضای این پروتکل مشترک شد.