عبدالحسین مختاباد سفیر بیماران نادر : ذکات سلامتی و هنر ما حمایت از جامعه بیماران نادر است

دکتر عبدالحسین مختاباد خواننده موسیقی سنتی ایرانی و  عضو پیشین شورای شهر تهران  که از سال 92 تا ابتدای 96 درکنار فعالیتهای هنری با کسب آرای مردمی در شورای شهر تهران مشغول خدمت شد،  در حوزه سلامت نیز به عنوان سفیر بیماران نادر ایران به حمایتهای فرهنگی و معنوی از بیماران می پردازد.

با کمک های خود بیماران را حمایت کنید

بنیاد بیماری های نادر ایران  یکی از سازمانهای مردم نهاد در حوزه سلامت است که به صورت خصوصی به ریاست دکتر علی داودیان از سال 1388 تاسیس شده است.

در طول این سالها هنرمندان و ورزشکاران زیادی که به فعالیتهای اجتماعی و فرهنگی علاقمند بوده اند به عنوان سفیر سلامت بنیاد در کنار بیماران حضور فعال داشته اند.

این بنیاد طی سالها فعالیت خود  برای آگاه سازی افراد جامعه و تلاش برای بهبود کیفیت زندگی بیماران هم در صحنه ملی و هم بین المللی اقدامات ارزنده ای انجام داده است.

و در سالهای اخیر با شعار “بیمار نادر مرز نمی شناسد” توانسته است در مجامع بین المللی صدای  دردها ، آلام و مشکلات، کمبودها و تحریم های دارویی آنها را به گوش مسئولان بین المللی برساند.

از جمله دستاوردهای این بنیاد مردمی میتوان به موارد زیر اشاره کرد:

• اخذ مقام مشورتی خاص از شورای اقتصادی و اجتماعی سازمان ملل متحد (ECOSOC)
• عضویت در یوروردیز، اتحادیه انجمن های بیماران نادر اروپا (EURORDIS (
• عضویت در کمیته بیماری های نادر سازمان ملل متحد (CoNGO)
• الحاق به تشکیلات بیماری های نادر بین الملل (International Rare Diseases) با اجماع کلیه نمایندگان کشورهای عضو

تشکیلات مزبور یک اتحادیه جهانی از بیماران نادر در سراسر دنیا ست که وظیفه هماهنگی بین سازمان ها و تشکیلات بیماری های نادر در جهان را به عهده دارد.

ناشناخته بودن  و هزینه بالای بیماری های نادر از مهمترین مسائل جامعه بیماران نادر در کشور است؛ به طوریکه به گفته دکتر داودیان پس از مراجعات مکرر و به پزشکان مختلف و تحمل هزینه بالا بیماریشان تشخیص داده می شود.

مختاباد که حدود 6-7 سال است که به عنوان سفیر سلامت در برنامه های مختلف به حمایت از بیماران نادر می پردازد در مورد تاثیر حضور هنرمندان در این حوزه می گوید:

حضور فعالیت هنرمندان در حوزه سلامت می تواند بستر مناسبی را برای فرهنگسازی و آگاه سازی جامعه ایجاد کند چرا که هنرمندان به واسطه آثارشان بیشتر در جامعه دیده می شوند و می توانند اقشار مختلف جامعه را با خود همراه کنند به همین دلیل به نظر من هر هنرمندی در کنار فعالیت حرفه ایش می تواند نقش بسزایی در حرکت به سوی یک جامعه مطلوب داشته باشد.

این عضو پیشین شورای شهر تهران که هم در حوزه های اجرایی و هم حوزه هنری فعالیت داشته است؛ داشتن جامعه سالم را منوط به پشتیبانی همه اعضای جامعه از دولتمردان و مسئولان دولتی گرفته تا قشر هنرمند جامعه می داند.

به گفته مختاباد عدم پوشش بیمه ای بیماران نادر و عدم آگاهی جامعه چگونگی بروز این بیماری ها از نقایص برنامه های سلامت دولت است.

بنیاد بیماری های نادر ایران تنها متولی و ارائه دهنده خدمات به بیماران نادر است که به صورت خصوصی  اداره می شود.

به گزارش روابط عمومی این بنیاد و حدود 150 هزار بیمار نادر تحت حمایت خدمات پزشکی و تصویربرداری بنیاد هستند. و با  صدور سلامت کارت نادر برای آنها از خدمات تصویربرداری پزشکی به صورت رایگان استفاده می کنند.

همچنین کلینیک تخصصی نادر نیز در مرداد ماه سال جاری توسط بنیاد بیماری های نادر ایران  افتتاح شد که در رشته های مختلف پزشکی و درمانی  به بیماران نادر خدمات رایگان ارائه می کند.

بیماران تحت حمایت بنیاد در 28 انجمن شکل یافته اند که 18 انجمن آنها بیماران نادر و سایر انجمن ها به دلیل شیوع بالا در سالهای اخیر از دسته بیماری های نادر خارج شده و جزء بیماریهای صعب العلاج هستند؛  اما همگی از خدمات بنیاد به صورت رایگان استفاده می کنند.

از جمله انجمن های بیماری های نادر می توان به بیماران لوپوس، اکتیوز، ای بی، نوروفیبروماتوز، سلیاک، میاستنی گراویس، سیستینوزیس، nbia  و … می توان اشاره کرد.

مختاباد جامعه بیماران نادر و ژنتیکی را از مظلومترین  و آسیب پذیرترین اقشار جامعه می داند که علاوه بر هزینه زیاد، برخوردهای نامناسب در جامعه خانواده ها و نزدیکانشان را  هم درگیر  می کند.

فعالیت های این خواننده سنتی در حوزه سلامت و حمایت از بیماران به دهه 70 و اجرای فعالیتهای هنری برای بیماران هموفیلی و اتیسم بر می گردد.

او می گوید تشکیل کمیسیون سلامت در شورای شهر تهران یکی از اقداماتی بود که در دوره پیشین بسیار مورد تاکید ما بود و رویکردی پیشگیرانه برای کم تر شدن آلودگی و حفظ سلامت محیط زیست و شهروندان برنامه های زیادی در دستور کار قرار گرفت که نتیجه آن تعطیلی برخی کارخانه های  تولید کننده آلودگی در شهر تهران بود.

مختاباد  همچنین می گوید: نه فقط هنرمندان بلکه هر فردی در هر گوشه ای به هر فعالیتی مشغول است باید ذکات سلامتی خود و خانواده اش را با فرهنگسازی، حمایت از قشر بیماران و تشویق آنها  و خانواده هایشان برای مبارزه و مقاومت در برابر این مشکلات بپردازد.