به گزارش سایت صدای بیماران نادر ایران به نقل از سلامت آنلاین، دیلی میل از تولد نوزادی بنام«کالیل کلارک اسمیث» نوشته است که در ۲۸ دسامبر در حالی متولد شد که زخم‌های کوچکی روی بازویش مشاهده می‌شد. این نوزاد اهل سیاتل واشنگتون، اکنون پس از گذشت ۳ هفته از تولدش، ۶۰ درصد از پوست بدن خود را از دست داده است.
با کمک های خود بیماران را حمایت کنید
کالیل به بیماری «پروانه‌ای» مبتلاست که نوعی اختلال ژنتیکی نادر به شمار می‌رود و باعث ایجاد تاول‌هایی روی پوست و ترکیدن آنها می‌شود. این تاول‌ها، زخم‌هایی را به جا می‌گذارند که پوست بدن را مستعد عفونت می‌کند.
پوست «کالیل» آنقدر شکننده است که کوچک‌ترین لمسی می‌تواند سبب پوسته پوسته شدن و ریختن پوست نازک بدنش شود. کودکان مبتلا به این عارضه مادرزادی را معمولا کودکان پروانه‌ای خطاب می‌کنند که پوست بدنشان در برابر لمس بسیار حساس و شکننده است.
در حالت عادی، این بیماری طول عمر مبتلایان را کوتاه نمی‌کند و اغلب به اندازه مردم عادی عمر می‌کنند اما شدت این اختلال ژنتیکی به دلیل زخم شدن، جوش خوردن انگشت‌ها به هم و بافت اضافی پوست افزایش می‌یابد. پدر و مادر ۲۲ و ۲۰ ساله این نوزاد در حال تأمین هزینه‌های درمان نخستین فرزند خود هستند تا بتوانند او را درمان کنند. آنها حتی به دلیل وخامت حال فرزندشان، نمی‌توانند او را ببوسند یا در آغوش بگیرند زیرا کوچک‌ترین تماسی ممکن است باعث پاره شدن بافت پوستی بدن نوزادشان شود.
پزشکان در زمان تولد او تصور می‌کردند که وی اختلال پوستی خفیفی دارد و در نتیجه نوزاد را برای نگهداری در خانه ترخیص کردند اما چند روز بعد از تولد او به دلیل وضعیت جسمی نامناسبی که پیدا کرده بود این نوزاد دوباره در بیمارستان و قسمت ICU کودکان بستری شد.
پزشکان با نمونه‌برداری‌های صورت گرفته، بیماری پروانه‌ای را در او تشخیص دادند. «کالیل» هفته گذشته به دنبال شدت زخم‌های پوستی دچار عفونت «استافیلوکوک» شد اما بتازگی عفونت او بهبود یافته است. به دلیل شدت جراحات و زخم‌های پوستی «کالیل»، پزشکان مجبور شده‌اند تا از لباس‌ها و بانداژهای مخصوصی برای پوشش زخم‌ها و درمان‌های پزشکی استفاده کنند.