عمادی دیگر از جنوب

دست مادرش را رها کرده و از سر کنجکاوی به همه اتاقهای بنیاد سرک می کشد. پسری ریز نقش با چهر ه ای سبزه که معلوم است اهل شهر های جنوبی است. اسمش امیرحسین است پسری پنج ساله که به خاطر بیماری همراه مادرش از بندرعباس آمده است. مادرش می گوید از شش ماهگی استخوانهای امیرحسین به شکل نا متعارف رشد می کرد و کم کم مشکلات تنفسی پیدا کرد. چند بار به پزشکان بندرعباس مراجعه کردیم اما بیماریش را تشخیص نمی دادند تا اینکه مجبور شدیم امیرحسین را به کرمان ببریم. در آنجا تشخیص دادند امیرحسین به بیماری mpsمبتلا است . آزمایشهای بعدی را به تهران فرستادیم که گفتند mps تیپ 6 است. حالا هر هفته باید آنزیم نگلوزیم تزریق کند که هزینه آزاد آن حدود 5 میلیون است اما بعضی اوقات برای ما رایگان و مواقعی هم حدود 400 تا 600 هزارتومان پول می گیرند. تلفن مادر زنگ می خورد؛ خانواده اش از شهرستان تماس گرفته اند. امیرحسین فورا گوشی را از دست مادرش میگیرد و با لهجه زیبای جنوبی شروع می کند به حال و احوال کردن. مادرش که خانمی جوان است صحبتهایش را ادامه می دهد. می گوید همسرم شغل آزاد دارد و به خاطر دوندگی و پیگیری های بیماری امیرحسین بیشتر مواقع مجبور است کارش را رها کند. بعد از آزمایش های مکرر خوشبختانه پزشکان بیمارستان شریعتی گفته اند می توانند از خون پدربزرگش برای پیوند مغز و استخوان استفاده کنند. هزینه این جراحی حدودا 40 میلیون تومان است که خیرین و هیئت امنا آن را تقبل کرده اند؛ اما ماجرا به اینجا ختم نمی شود زیرا امیر حسین بعد از عمل تا دو سال نیاز به مراقبت ویژه دارد و اصلا نباید مریض شود طوریکه حتی نباید به مدرسه برود و یا با افراد دیگر در تماس باشد و مرتب تحت نظر پزشکان قرار گیرد . به همین دلیل باید مدت یکسال در تهران ساکن شود. حالا مادر این کودک بعد از پرسجو به بنیاد بیماری های نادر ایران مراجعه کرده است. هزینه درمان و مراقبتهای بعد از آن برای خانواده های این بیماران بسیار زیاد است. امیرحسینها و عمادهای زیادی در جای جای کشورمان هستند که به دستگیری حامیان و خیرین نیازمندند. آمار ثبت شده از این بیماران در انجمن mps حدود 400 نفر است اما پیش بینی می شود تعدادشان بیشتر باشد که به دلیل نا آگاهی و عدم شناخت این بیماری در نقاط مختلف کشور آمار دقیق آنان دسترس نیست. برای اطلاعات بیشتر از این بیماری می توانید به قسمت انجمن ها در سایت صدای بیماران نادر ایران مراجعه  کنید.

با کمک های خود بیماران را حمایت کنید

مبلغ اهدایی: