وی گفت: این بیماری مانند سندرم داون است که طی آن فرد مبتلا دچار عقب ماندگی ذهنی می شود، این بیماران در ظاهر افراد سالمی هستند و نشان نمی دهند که بیمارند. پدر این کودک نیز بیماری دی جرج دارد و ظاهر مانند افراد عادی است، ولی در رفتار و برخوردها مانند افراد عقب مانده است.
وی افزود : هنوز به بنیاد مراجعه نکرده ایم، فعلا دنبال بیماری این کودک هستیم و تمام زندگی خود را فروخته ایم وخرج این کودک کرده ایم. این کودک با سرنگ غذا می خورد، هنوز پوشک می شود و دارو های گرانی دارد، ولی هیچ کس از ما حمایت نمی کند
این مادر خاطر نشان کرد : داروهای شان آزاد است و در بیمارستان امام خمینی (ره) 2عمل قلب انجام داده ایم. مشکل دیگری که وجود دارد این است که کلسیم بدن این بیماران کم است و غده تیموس ندارند و مرتب مریض هستند، از نظر مغزی مشکل دارند، حرف نمی زنند، شب تا صبح نمی خوابند و دریچه قلب ندارند، همچنین بیضه های شان در شکم و باید بیرون بیاید.
۱۸ آبان۱۳۹۵
هزینه داروهای بیماران نادر بسیار بالاست
مادر یک بیمار نادر مبتلا به سندرم دی جرج :هزینه درمان بیماری های نادربسیار بالاست وهیچ کس حمایت نمی کند.
مادر یک بیمار نادر مبتلا به سندرم دی جرج در گفت وگو با بنیاد بیماری های نادر ایران گفت :کودکم مبتلا به سندرم دی جرج است، این بیماری مادرزادی است و پدرش نیز به این بیماری مبتلا یوده است.
وی گفت: این بیماری مانند سندرم داون است که طی آن فرد مبتلا دچار عقب ماندگی ذهنی می شود، این بیماران در ظاهر افراد سالمی هستند و نشان نمی دهند که بیمارند. پدر این کودک نیز بیماری دی جرج دارد و ظاهر مانند افراد عادی است، ولی در رفتار و برخوردها مانند افراد عقب مانده است.
وی افزود : هنوز به بنیاد مراجعه نکرده ایم، فعلا دنبال بیماری این کودک هستیم و تمام زندگی خود را فروخته ایم وخرج این کودک کرده ایم. این کودک با سرنگ غذا می خورد، هنوز پوشک می شود و دارو های گرانی دارد، ولی هیچ کس از ما حمایت نمی کند
این مادر خاطر نشان کرد : داروهای شان آزاد است و در بیمارستان امام خمینی (ره) 2عمل قلب انجام داده ایم. مشکل دیگری که وجود دارد این است که کلسیم بدن این بیماران کم است و غده تیموس ندارند و مرتب مریض هستند، از نظر مغزی مشکل دارند، حرف نمی زنند، شب تا صبح نمی خوابند و دریچه قلب ندارند، همچنین بیضه های شان در شکم و باید بیرون بیاید.
وی گفت: این بیماری مانند سندرم داون است که طی آن فرد مبتلا دچار عقب ماندگی ذهنی می شود، این بیماران در ظاهر افراد سالمی هستند و نشان نمی دهند که بیمارند. پدر این کودک نیز بیماری دی جرج دارد و ظاهر مانند افراد عادی است، ولی در رفتار و برخوردها مانند افراد عقب مانده است.
وی افزود : هنوز به بنیاد مراجعه نکرده ایم، فعلا دنبال بیماری این کودک هستیم و تمام زندگی خود را فروخته ایم وخرج این کودک کرده ایم. این کودک با سرنگ غذا می خورد، هنوز پوشک می شود و دارو های گرانی دارد، ولی هیچ کس از ما حمایت نمی کند
این مادر خاطر نشان کرد : داروهای شان آزاد است و در بیمارستان امام خمینی (ره) 2عمل قلب انجام داده ایم. مشکل دیگری که وجود دارد این است که کلسیم بدن این بیماران کم است و غده تیموس ندارند و مرتب مریض هستند، از نظر مغزی مشکل دارند، حرف نمی زنند، شب تا صبح نمی خوابند و دریچه قلب ندارند، همچنین بیضه های شان در شکم و باید بیرون بیاید.برچسب ها:بنیاد بیماری های نادر ایران, بیماری نادر, دارو, سندرم دی جرج