نوروفیبروماتوز جزء این بیماری های ژنتیکی است که اعصاب و پوست را گرفتار می‌کند. در این بیماری تومورهای خوش‌خیم غیر سرطانی در مسیر اعصاب رشد می‌کنند و این رشد موجب برور مشکلاتی در پوست و استخوانها می‌شود.
با کمک های خود بیماران را حمایت کنید
اما روایت اعظم دختری پرتلاش که توانسته است موانع زیادی از جمله مشکلات بیماری نوروفیبروماتوز را از سر راه موفقیت هایش بردارد، نشان می دهد امید به زندگی و جسور بودن برای رسیدن به هدف ها میتواند همه درهای بسته را باز کند.
به گفته اعظم این بیماری همیشه همراه او بوده و از همان ابتدا متوجه تفاوتش با دیگران شده است. او به دلیل نگاه های خیره و آزار دهنده اطرافیانش مجبور می شود از پنجم ابتدایی ترک تحصیل کند. مخصوصا هنگامیکه در یک شهرستان کوچک مورد بی مهری همسالان و دوستانش قرار می گیرد این مساله او را وادار به خانه نشینی می کند.
او می گوید: به مرور زمان فهمیدم زندگیم دارد دچار روزمرگی می شود. روزهای زندگی ام با تکرار می گذشت و من مانند یک زندانی با آنها که به بطالت می گذشتند نگاه می کردم. تا اینکه یک روز تصمیم گرفتم به این روزهای خسته کننده پایان بدهم. به خود گفتم دو راه بیشتر نداری؛ یا اینکه تا آخر به این زندگی پوچ ادامه بدهی؛ و یا اینکه بروی میان مردم و سهم خودت را از این زندگی بگیری.
نقل مکان به یکی از شهرستانهای اصفهان نقطه عطفی در زندگی من بود. همان روزهای اول یک آگهی استخدام فروشنده در مغاز لوازم تحریر دیدم. مصمم و با اعتماد به نفس به آنجا رفتم و با مغازه دار صحبت کردم. او پس از دیدن ظاهر من فورا جواب رد داد و گفت یک نفر استخدام شده است. تا یک هفته هر روز به مغازه سر می زدم اما هنوز کسی استخدام نشده بود. تصمیم گرفتم سماجت بیشتری به خرج بدهم. بنابرین هر روز در مورد نیروی جدید از مغازه دار می پرسیدم تا اینکه بالاخره قبول کرد که در مغازه اش کار کنم. از همان روزهای اول توانستم ارتباط مناسبی با مشتریان برقرار کنم و رضایت صاحبکارم را جلب کنم.
در کنار آن تصمیم به ادامه تحصیل گرفتم و دوران راهنمایی و دبیرستان را به صورت شبانه پشت سر گذاشتم. تا اینکه در سال 92 وارد دانشگاه شدم.
اعظم از جمله بیماران نادری ست که جلوه های زیبایی درونیش را می توان در اشعار لطیفش دید. او شعر می گوید و جزء انجمن های ادبی ست. از او می خواهم یکی از اشعارش را به بیماران نادر تقدیم کند و او می خواند:
صبح شد
ومن پرسه زنان
در کوچه های خیال تو
شعر گفتم
برخیز
و در دهان بگذار
عشق را
شتاب کن
شعرم بوی بهار می دهد
بوی زندگی
نان سنگک داغ با
چای دختر ترنج بخور
اعظم استکی 97/1/18
اعظم حالا خودش یک مغازه لوازم خانگی دارد و از دیدن و دیده شدن هیچ هراسی ندارد.
....
| #
احسن…….. موفق باشید
توفیق
| #
انشاالله به حق حضرت زهرا س هرچه زودتر حال شما و تمامی بیماران نادر بهتر بشود و در تمامی مراحل زندگی موفق و پیروز بشوید الهی آمین
شیرین
| #
خانم اعظم استکی از دوستان بسیار نزدیک من بودن . دختری مردم دار و مهربان متاسفانه ایشان در عاشورای ۹۸ از دست دادیم . دختری هنرمند با اشعار زیبا و ضمیری روشن . هنوز از دست دادنش را باور ندارم . به امید بهبود و ابداع راه درمان برای مبتلایان به این بیماری روحش شاد و یادش گرامی
مدیرسایت
| #
روحشون شاد.